Autogestores: un movimiento mundial por el derecho a decidir (FEAPS/ Madrid)

Los “autodefensores” (self-advocates), o más comúnmente en español autogestores, son personas que luchan por sus propios intereses, por que su voz se oiga en las decisiones que les impactan, y por poder decidir por ellos mismos. En este caso nos referimos a los autogestores con discapacidad intelectual. Ya que el congreso europeo de autogestores va a celebrarse en Madrid en Octubre de 2015, se aprovecha esta oportunidad para estudiar dos informes recientes: la situación mundial del derecho a decidir de las personas con discapacidad intelectual, elaborado por Inclusión Internacional en 2014; y el estado de situación de los autogestores y las organizaciones que los apoyan Estados Unidos en 2012.

selfadvocates1Tener el derecho a decidir supone poder tomar decisiones en todos los aspectos de nuestra vida: decisiones sobre la salud, decisiones sobre asuntos económicos y bienes, y decisiones sobre la vida personal y la comunidad.” Inclusión Internacional

La organización Inclusión Internacional hizo un análisis en 2014 de la situación mundial del derecho a decidir. El informe, Independiente Pero No Solo, se centra en el avance hasta 2014 del derecho a decidir, históricamente negado a las personas con discapacidad intelectual, y  aún un derecho no plenamente conseguido en ciertos ámbitos de la vida, con diferencias por países. A las personas con discapacidad intelectual se les ha negado, y se les sigue negando, poder decidir por si mismos porque, por un lado, la sociedad aún sigue con prejuicios e ideas erróneas sobre la capacidad de estas personas; por otro lado, en la mayoría de los países son pocos los apoyos que reciben, dependiendo fundamentalmente de la familia y de organizaciones especialmente creadas para apoyarlos. Su “capital social” o red de contactos, además de su acceso a servicios, son bastante limitados, lo que perjudica su desarrollo, su autoestima y sus oportunidades para ejercitar el derecho a decidir. Una distinción importante que hace este informe es la diferencia entre capacidad jurídica y el derecho a decidir. La “capacidad jurídica se refiere específicamente a la toma de decisiones formales o jurídicas, y el derecho a decidir incluye decisiones de todas las esferas de la vida, tanto formales como informales”.

Como resumen de la situación en diferentes partes del mundo, en Méjico el debate del derecho a decidir está emergiendo; en la mayoría de los países de África son pocos los apoyos y las oportunidades que se les brinda a las personas con discapacidad, pero van surgiendo iniciativas; en el Líbano la mayoría de los padres no creen que sus hijos con discapacidad puedan tomar decisiones. Pero en todo el mundo, las familias suelen ser la primera y principal fuente de apoyo para las personas con discapacidad intelectual.

Las barreras con las que se encuentra el autogestor pueden venir de las propias personas que le están apoyando. Por miedo a que se equivoquen, a que no entiendan, por pensar que las decisiones que se toman sin consultarlos son por su  propio bien, por caer inconscientemente en el paternalismo. Las personas con discapacidad intelectual, como cualquier otra, tienen que poder correr sus propios riesgos, o fallar, aprender y volver a intentarlo varias veces; tomar decisiones equivocadas y atenerse a las consecuencias.  Por tanto, los familiares también necesitan formación de cómo apoyar al autogestor; y las organizaciones deben auto evaluarse para asegurar que no están cayendo en el proteccionismo o tomando decisiones sin consultar a los interesados.

En estados Unidos por su parte, en 2012 se publicó el informe Visualizando el Futuro: Aliados para ser Autogestores”, por la Asociación de Centros Universitarios Sobre Discapacidad. Este informe establece los logros, los obstáculos y lo que queda por hacer en Estados Unidos en el trabajo de y con los autogestores.

Comenzando por los logros, se resalta que la actividad de los que apoyan a las personas con discapacidad intelectual, y la actividad de ellos mismos como “auto defensores” (self- advocates), se ha centrado en aumentar oportunidades laborales, en conseguir hogares y transporte público física y económicamente accesibles,  en abrir más oportunidades para obtener una educación secundaria, así como en la transición desde instituciones a la comunidad. Las organizaciones que apoyan a estos autogestores también han llevado actividades de formación para empoderar a las personas con discapacidad, ofreciéndoles formación en habilidades de liderazgo, educación sobre relaciones personales y sexualidad, así como sobre el derecho a voto. Además, no sólo se ha trabajado con las personas con discapacidad, si no que junto con ellas, se han llevado acabo actividades dirigidas a educar a la sociedad, y a impactar en las leyes para abrir oportunidades y eliminar discriminaciones.

En cuanto a las barreras o dificultades que las organizaciones de los diferentes estados encuentran son principalmente la falta de una estructura sólida que apoye a los autogestores, tanto en términos económicos, como de profesionales. Los esfuerzos de comunicación y de atracción de apoyo también se hacen cuesta arriba. Y a esto se le suma el reducido número de servicios públicos adaptados y una percepción social negativa sobre los esfuerzos que tanto las personas con discapacidad como sus familias y organizaciones están haciendo por hacer que la voz de los interesados se oiga. Los propios autogestores se sienten todavía ignorados.

Para reforzar el papel de los autogestores y de su entorno, los Estados Unidos en 2012 consideraron  como fundamentales los siguientes puntos: formación concreta para los autogestores; mentores; abrir posiciones de decisión para personas con discapacidad; reforzar la coordinación y colaboración territorial; mejorar las estrategias de captación de recursos, así como aunar fuerzas con otras organizaciones que estuvieran trabajando por objetivos similares. También se destacó la necesidad de trabajar con el Estado a todos los niveles para cambiar las leyes y mejorar los servicios públicos, así como con la sociedad y el sector privado, para cambiar percepciones y abrir oportunidades.

En definitiva, tanto en países que se enorgullecen por sus avances sociales y económicos, como en países en vías de desarrollo, hay mucho trabajo por hacer para que las personas con discapacidad intelectual puedan decidir por si mismos. Es indispensable que su voz se equipare a la de cualquiera de nosotros; que si no pueden comunicarse con la palabra hablada o escrita, se busque la manera de interpretar sus deseos y necesidades. Nadie como uno mismo sabe lo que quiere o lo que necesita, y todos necesitamos de apoyo en algún momento. Por lo que no es cuestión de dejarlos solos, si no de tender la mano si la piden, y de respetar las decisiones, siempre que no sean gravemente perjudiciales, de las personas con discapacidad. Veamos qué novedades nos trae el próximo Congreso Europeo de Autogestores.

Se recomienda ver el siguiente video en inglés, para escuchar lo que aquí se ha intentado reflejar, directamente dicho por autogestores.

AUTORA: Cristina López-Mayher, Técnico Comercial y Economista del Estado, con un máster en Gestión del Desarrollo Internacional por la American University (Washington DC).

Artículo retomado de http://www.feapsmadrid.org/node/11749?utm_content=buffer54e83&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer

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