Necesaria cultura del autismo (Diputada Paloma Villaseñor con Adela Micha)

El jueves 30 de abril, el Presidente Enrique Peña Nieto promulgó la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, que fuera aprobada el 5 de marzo pasado por la Cámara de Diputados con la aprobación de todos los partidos. La periodista Adela Micha conversó con la diputada Paloma Villaseñor –promotora de esta iniciativa — sobre la relevancia de esta acción de inclusión y respeto a los derechos humanos de las personas con esta condición.

Por considerarla de especial relevancia para promover la cultura de la discapacidad, OMCIM reproduce la conversación.

Micha: De lo que vamos a hablar es de un tema… un tema muy importante que es la ley para atender a personas con autismo. La Cámara de Diputados aprobó por unanimidad el dictamen que expide la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, con el fin de otorgarles certidumbre y seguridad jurídica.

Micha: ¿Cómo estás?

Villaseñor: Muy bien, muy contenta.

Micha: Tú empujaste mucho esta ley, pero además, como decía, es un tema muy importante.

Villaseñor: Así es. Fíjate que es una ley de derechos humanos que garantiza la inclusión de niños, jóvenes y adultos con la condición del espectro autista y que sanciona a quien no lo hace.

Entonces, quiero comentarte que yo parto de un caso personal. Yo tengo un chico con autismo. Tuve primero la oportunidad de establecer una institución de asistencia privada con el tema del autismo, pero luego la vida me llevó por segunda vez a la Cámara de Diputados y ahora sí, ya con mi hijo conmigo, decidí impulsar una ley que defendiera sus derechos humanos y que respetara los principios de justicia, de dignidad, de igualdad, de equidad, de inclusión, de no discriminación. Además lo hice porque las cifras sobre la incidencia del autismo son alarmantes.

Micha: ¿Cómo están, cómo están las cifras, Paloma?

Villaseñor: Mira, para empezar en México no tenemos un censo, no sabemos quiénes son, cuántos son, ni dónde están. La Organización Internacional Autism Speaks de los Estados Unidos, calcula que a nivel mundial la cifra es uno de cada 68 nacimientos.

En México tenemos solamente estimaciones.  Hay quien dice que uno de cada 300; hay quien dice que uno de cada 150; uno de cada 100.

Micha: Es altísima, es muy alta la incidencia en todo esto.

Villaseñor: Así es. La incidencia es altísima. Esta organización, sostiene que el Cáncer, el SIDA y la diabetes pediátricos, todos juntos, son menos frecuentes que la condición del espectro autista. ¡Imagínate!

Micha: Lo que significa que no hay una cultura,

Villaseñor: No tenemos una cultura, no hay conocimiento en la sociedad.

Y hay muy poca conciencia, porque además todavía tenemos esta cultura de esconder a estos chicos que tienen alguna condición y no hablar abiertamente del tema. Sin la organización de la sociedad, las organizaciones civiles todavía no tienen el empuje que deberían tener para exigir que se respeten los derechos de estas personas.

Y entonces, justamente esta ley hace que  el Estado reconozca la existencia, la condición de esas personas y se obligue a iniciar de manera progresiva acciones con políticas, con programas y con acciones para ellos.

Micha: No hay la cultura, no hay el conocimiento, en fin y por ello te pregunto: ¿cómo se diagnóstica el autismo, Paloma?

Villaseñor: Fíjate que es muy difícil. Hay algunas otras condiciones o discapacidades que desde el vientre materno tenemos identificadas.

El autismo no. Con el autismo te das cuenta cuando tu chico llega a la edad en que debe de hablar y no habla; cuando le notas comportamientos extraño como llamarlo por su nombre y no voltea a verte; si desea un juguete no señala. Te das cuenta si no te jala, te lleva de la mano hacia el juguete y no tiene acción social, no se reúne a jugar con otros niños, no se acerca a otras personas, es un chico muy aislado, tiene una forma diferente de ser.

Y es entonces, hasta los dos, tres, cuatro y a veces hasta mucho más adelante que hay conciencia de su condición de autista. Imagínate la situación en el campo o en las ciudades en personas más deprimidas y las personas no saben qué hacer.

Vamos, los médicos en la gran mayoría de los casos tampoco saben qué hacer, porque desde las universidades no se estudia este fenómeno del autismo y no pueden contar de manera temprana con una identificación y obviamente con un diagnóstico como para poder trabajar terapéuticamente.

Pero luego se nos viene el problema de la educación. Necesitamos meter a nuestro hijo a la escuela y en México hay muy pocas escuelas con la posibilidad de incluirlos, con la posibilidad de que haya la presencia de estos chicos en escuelas regulares.

Y más adelante tenemos que incidir en la vertiente del trabajo porque estos chicos aún con sus características que tienen, que son problemáticas del lenguaje, de socialización, de movimientos estereotipados permanentes, estos chicos son muy inteligentes y estos chicos llegan a ser muy brillantes en cuestiones de la tecnología, de la fotografía, de la pintura, de la música y tenemos que prepararlos para que eventualmente puedan llegar a tener un trabajo, para que puedan tener una remuneración y puedan inclusive llevar una vida independiente. Pero esto todavía a nivel del Estado, en México, de manera pública es muy incipiente; vamos muy atrasados.

Las terapias que existen, son terapias privadas que cuestan entre 350 y 900 pesos una terapia de 45 minutos y son pocos los niños que realmente pueden acceder a ella. Por eso esta ley que parte del respeto a sus derechos humanos con todas estas vertientes y crea, para iniciar una comisión intersecretarial en donde justamente van a estar presentes las secretarias que tienen que ver con todo esto: la Secretaría de Salud, la Secretaría de Educación Pública, la Secretaría del Trabajo, la Secretaría de Desarrollo Social, la Secretaría de Gobernación, la Secretaria de Hacienda y Crédito Público, el IMSS, el ISSSTE, que hoy no atiende a ninguno.

Y hoy el Presidente promulgará esta ley, que es una ley base, podrá ser mejorada, ampliada progresivamente porque es una ley de derechos humanos. Pero hoy se da este primer paso de sensibilidad y agradecemos al Presidente y al Gobierno Federal y a las instancias que estuvieron involucradas; pero sobre todo agradecemos a los diputados y a los senadores que de todos los partidos y agrupaciones en las cámaras votaron a favor. Hay que decirlo, ninguno votó en contra, ninguno en abstención, todos votaron en favor de esta legislación para estas personas que, como ves, nos enorgullece muchísimo..

Micha: Muchas felicidades, y se ha declarado el 2 de abril como el Día Nacional de la Integración de las Personas con Autismo,

Villaseñor: Así es. Fíjate que desde hace muchos años la ONU promulgó el día 2 de abril como el día internacional del autismo y el día de ayer se concluyó también el proceso legislativo para que en México el 2 de abril sea declarado el Día Nacional de las Personas con Autismo. Con esto les damos visibilidad al tema. Haremos conciencia; haremos una sociedad más sensible, pero sobre todo les abriremos oportunidades de vida y de felicidad a la que tienen derecho estos niños, estos jóvenes, estos adultos con autismo.

Micha: ¿Qué edad tiene tu hijo ahora?

Villaseñor: Mi hijo tiene 13 años. Es un chico muy alto, es un chico muy fuerte, es un chico muy listo para las cuestiones tecnológicas, nos da las mil vueltas a cualquiera de nosotros y ¿por qué no darles la oportunidad de la educación o de poder tener un trabajo? Porque la principal preocupación de los padres, es por el día que no estamos nosotros aquí.

Micha: Muchas felicidades, de verdad y en buena hora, en buena hora. Me parece que es un tema, como decimos, un tema muy importante y yo no sabía que la incidencia era tan alta como dices. Reconozco que sí, tenía un total y absoluto desconocimiento sobre este tema. Así es que me parece muy importante que se haya hecho esto.

Muchas gracias y otra vez muchas felicidades, Paloma.

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