Hoy por ti mañana por Mí. Cultura de la Discapacidad (IMER 660 AM) Conversación con la pedagoga Julia Castro sobre retos y oportunidades para personas con parálisis cerebral

Julia Castro nos informa sobre cuál es la labor que hace APAC para las personas que sufren parálisis cerebral y la forma que se busca y logra, en ocasiones, su inserción a la sociedad.

Profundiza en la historia y la labor de APAC, como una institución que abarca una labor médica, educativa y social, que favorece la inclusión.

Regina Santiago y Blanca Brunal reconoce la labor de APAC.

Regina Santiago:

Muy buenas tardes, hoy nos acompañan en el estudio la pedagoga Julia Castro, quien ha dedicado gran parte de su vida, 33 años, a promover la cultura de la discapacidad desempeñando diversos puestos en APAC, que la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral.

Bienvenida Julia.

Julia Castro:

Nos acompaña también Blanca Brunal, nuestra colaboradora en el Observatorio de Medios, OMCIM.

Bienvenida Blanca.

Blanca Brunal:

Sí, buenas tardes.

Regina Santiago:

Esta tarde vamos a hablar sobre la evolución que ha tenido la cultura de la discapacidad, porque hay que recordar que la legislación internacional al respecto surgió apenas en el año 2006 y en México en el año 2011, pero Julia lleva, pues mucho tiempo trabajando con APAC, en el centro cultural y en la escuela de voluntarias y con asesorías a centros afiliados. Quiero comentarte Julia que este último es del año hemos decidido incluir en todos los programas la pregunta a nuestros invitados sobre qué han aprendido en su experiencia con personas con discapacidad. Así que Julia, pues vamos a comenzar preguntándote cómo te relacionaste con APAC y qué haz aprendido tú de esa experiencia.

Julia Castro:

Fíjate que mi relación con APAC empezó cuando yo era estudiante. Como estudiante siempre tienes que hacer una actividad de prácticas escolares y pues yo decidí hacerla en la Asociación Pro Personas. Llegue y solicité mi espacio, me aceptaron y me desempeñé ahí por 6 meses realizando las prácticas….pero…

Regina Santiago:

¿Estamos hablando…más o menos de qué año?

Julia Castro:

No, pues son muchos años atrás. Estamos hablando de 33 años atrás…

Regina Santiago:

Ok…

Julia Castro

…en que yo llegué a la institución y a trabajar con los niños, precisamente.

Regina Santiago:

Estamos hablando de la década de los 80.

Julia Castro:

Sí, más o menos de los 80.

Regina Santiago:

Ok, perfecto.

Julia Castro:

Sí, muchos años atrás ya.

(Ríen)

Y bueno, tú llegas como estudiante, con la finalidad pues de aprender. Y también pues de ver qué puedes hacer, siempre piensas como estudiante que puedes llegar a cambiar el mundo…

Regina Santiago:

Eso siempre es muy bonito…

Julia Castro:

Y eso es padrísimo, llegar con esa idea.  Pero vas en realidad… vas descubriendo bastantes aspectos, primero es que, pues llegas sin conocer, llegas con muchas ilusiones…pero llegas sin conocer en realidad lo que es la discapacidad y las necesidades tal vez que tienen las personas con discapacidad.

Son ellos mismos los que te van enseñando y te van guiando, y te van ayudando a seguir aprendiendo. Y al mismo tiempo pues a guiar esos ideales que traes…no, y a darles un sentido y una forma, y un camino para poder verdaderamente, yo no digo si ayudar o…tú encuentras la manera de poder acompañarlos, porque ni siquiera puedes decir que guiarlos, porque al final lo que haces es un acompañamiento, siempre de poder apoyar….

Pero guiar en el mejor sentido de la palabra… ¿no?…las necesidades que ellos tienen….

Regina Santiago:

¿O sea, van descubriendo cosas juntos?

Julia Castro:

Sí, vamos juntos.

Y vamos aprendiendo juntos también, eh…o sea, es un aprendizaje mutuo, de ambas partes… ¿Y qué te deja?… Pues a mi me ha dejado un aprendizaje de vida, o sea, la persona que tiene una discapacidad…yo he tenido la oportunidad de trabajar con los más chiquitos. Los más chiquitos es la posibilidad de saber que puedes guiar, que puedes orientar, que puedes apoyar no sólo a los niños, sino también a los padres en su caminar continuo con ellos, porque pues el niño que tiene una discapacidad va a tener la discapacidad siempre, los que no la tenemos vamos a esforzarnos por darle lo mejor de nosotros y poder guiar adecuadamente a aquellos que sí la tienen.

Regina Santiago:

Bueno, yo a Blanca, cuando la conocí… nos conocimos en la universidad, desde siempre Blanca estuvo vinculada con APAC también. Me contaba todo lo que ella iba descubriendo… todo lo que ha significado en tu vida también Blanca, APAC.

Haber cuéntanos un poquito más porque digamos, las siglas y un nombre pues así como alguna cosa fría, pero qué es…

Blanca Brunal:

Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral…

Regina Santiago:

…¡Claro!…pero qué es APAC realmente.

Blanca Brunal:

Haber. La institución, cómo llegue yo a APAC a involucrarme un poco, fue a través de una amiga colombiana, Deria, ya falleció, que trabajaba en APAC.

Entonces me invitó a que trabajara y yo llegue a trabajar en el programa de niños, precisamente colaborando con la maestra que estaba de planta, no.

Luego ya conocí ahí a una gran Señora, la señora Carmelina Ortiz Monasterio, que era la…una de las fundadoras, y la presidenta en ese momento.

Y ahí después ella me conoció, fuimos tratándonos y me invitó a una fundación ya independiente de APAC, también de jóvenes con discapacidad. Y estuve coordinando esa fundación durante unos 4 años y ahí aprendí también a convivir con ellos, como dice Julia, ahí también me involucre y ellos me fueron enseñando mucho en el camino, eh…en el camino va uno aprendiendo.

Regina Santiago:

¿Julia, cuáles son las características de una persona con parálisis cerebral…porque eso es importante que nuestro público lo conozca también?

Julia Castro:

Sí. Pues hablando de la parte física podríamos decir, pues principalmente el problema motor…

Regina Santiago:

Aja… (asiente)

Julia Castro:

Hablando de parálisis cerebral tenemos que relacionar que la persona tiene una dificultad para desplazarse, una dificultad para el movimiento, problemas tal vez en el tono muscular, pero una gran parte de las personas pues tienen la parte intelectual no afectada. Entonces son personas que pueden tomar decisiones, que pueden opinar y expresan lo que sienten, sus emociones. Y también la parte de sentir la necesidad de compartir, de tener una pareja, de hacer amigos, de salir a reuniones, o sea, de ser personas como cualquier otro más, cualquier joven más o cualquier niño más…no.

Regina Santiago:

O sea, van a tener dificultades para moverse, van a tener dificultades para hablar, pero su capacidad de toma de decisiones está intacta.

Julia Castro:

Así es, en la gran mayoría de los casos, no.

Tenemos otros casos, bueno, que se vuelve la discapacidad múltiple, donde tenemos niños que sí van a tener dificultades no sólo en la parte motora, sino también en la parte intelectual…no…en la parte del lenguaje…y vamos a tener la necesidad del acompañamiento de un familiar, por una…o tal vez por toda su vida…no.

Blanca Brunal:

Julia, estábamos comentando antes de entrar aquí a la cabina de radio, esa relación que también ustedes como pedagogos tienen con los padres de familia. ¿Cuáles son esas dificultades que se les presenta con los padres de los niños con discapacidad, que tienen que afrontar ustedes?

Julia Castro:

Mira, yo creo que una de las principales dificultades que puede haber cuando un padre tiene un niño con discapacidad, es la necesidad que tiene él pues de cuidar, de guiar, de proteger, pero también de sobreproteger a su niño.

En esa parte, en la sobreprotección, pues como padres podemos cometer muchos errores, y es no permitir a los niños el ser libres, el desplazarse, el buscar que ellos se relacionen, que ellos realicen actividades por sí solos, que tomen decisiones…hasta actividades muy propias de la vida cotidiana ¿no?…

Del tomar la decisión de qué pantalón se ponen…les comentaba yo, si me quiero poner el verde…y mamá dice que el rojo… ¡No!…. O sea, hay que enseñar a los niños desde edades muy tempranas que pueden ser ellos los impulsores en el futuro de sus propias decisiones, pero son procesos.

Hay que llevar al niño desde que tome estas pequeñas decisiones, para que en el futuro pueda tomar las grandes decisiones y ser una persona independiente. Los padres tenemos que permitir que los niños a edades tempranas lo puedan hacer.

Regina Santiago:

A ver Julia y, y, y…yo estoy pensando, bueno haber… ¿Cuando tú estudiaste pedagogía cuál era la formación? ¿Te dieron algún tipo de capacitación para esta parte tan importante del trato con personas con discapacidad o te aventaron al ruedo así…éste?

Julia Castro:

Mira las escuelas sí forman, forman en la parte teórica. Te pueden dar mucha información, pero la práctica es diferente. O sea la práctica te lleva a buscar no sólo lo que haz visto o lo que haz leído, sino a impulsar lo que ves en las necesidades con las que te estás encontrando en la vida cotidiana…no. Y en la vida encuentras que tenemos que impulsar el desarrollo y la independencia de los niños. Tenemos que favorecer todas las habilidades que un niño o un joven pueda tener. Entonces, encontramos que un niño tiene habilidades para cursar un preescolar, una primaria, una secundaria, hay que impulsarlo. Encontramos que un niño no va a tener esas habilidades, pero puede ser un buen chico que adquiera actividades de la vida diaria, y puede ser una persona que…bueno no ella, sino todos requerimos aprender a ser muy independientes, desde el cuidado personal, la higiene, la limpieza en casa, preparar alimentos. Y entonces estos procesos pues se van enseñando. ¿Te los enseñó la escuela? No, te los va enseñando la vida, no. O sea, la vida que te dice, si queremos formar niños y jóvenes independientes, pues hay que enseñarlos a ser independientes, hay que apoyarlos para que sean independientes.

Blanca Brunal:

Retrocediendo un poquito al México ese de 30 años atrás…

Regina Santiago:

La década de los 80.

Blanca Brunal:

La década de los 80 y mucho antes creo yo….

Regina Santiago:

Vamos a ubicarnos porque la década de los 80, estamos hablando así como de la prehistoria, estamos hablando de digamos… ¿prehistoria en qué sentido? No teníamos la parte de Internet, no teníamos teléfonos celulares, la comunicación era mucho más lenta…no. Entonces, bueno, ése es digamos, el momento en que tú entras a…

Pero bueno, vamos a hacer un corte para que pensemos bien, nos imaginemos ese México prehistórico…

Blanca Brunal:

Ese panorama…

Regina Santiago:

…y bueno, en un momento regresamos justamente, para seguir platicando sobre cómo ha ido evolucionando la forma en que vemos a las personas con discapacidad.

(Corte comercial)

Julia Castro:

Muy bien, esta tarde estamos conversando con la pedagoga Julia Castro y con académica Blanca Brunal, sobre la evolución de la cultura de la discapacidad en los últimos años.

Blanca Brunal:

Sí, claro. ¿Cómo nace APAC? ¿De dónde surge esta idea de crear una fundación donde chicos con discapacidad pudieran asistir, donde se les pudiera dar una atención especial?

Regina Santiago:

A ver. Estamos hablando de una época en que todavía no se vislumbraba la parte esta de buscar información en Internet, o sea, no había teléfonos celulares…entonces la comunicación era mucho más lenta, los contactos con la parte internacional también eran más lentos, o sea, todo era más lento.

Había este interés, pero había muchos obstáculos, muchas barreras físicas para esa comunicación.

¿Entonces, cómo es que surge, cómo era el ambiente cuando tú entraste?

Julia Castro:

Mira, si hablamos de la creación de la institución, APAC en el años 1960 pues cuando surge en México en realidad no había instituciones que trabajaran con la discapacidad, estábamos empezando. Como institución no gubernamental es una de las pioneras en la parte de la parálisis cerebral. Y ella lo que pretende es dar lo que no se estaba dando, una rehabilitación integral basada en que a los jóvenes o a los niños, en esos momentos, pudiera llegar no solamente la parte de la terapia física que era lo que fundamentalmente se trabajaba, sino que pudiéramos hablar de la parte educativa, la recreativa, la cultural, y que pudiéramos hablar de un proceso integral, no solamente la parte física, no.

Con el paso de los años este proceso bueno…se va mejorando y, tú lo haz comentado, vamos favoreciendo a través de las tecnologías, de los contactos de los apoyos internacionales, de las experiencias de otras instituciones a nivel internacional a las que recurrimos, a los especialistas que se van integrando a la institución, y vamos fortaleciendo y mejorando lo que estábamos realizando. De manera tal que no podemos quedarnos estáticos, tenemos que ir en búsqueda de lo mejor que hay para los jóvenes, aunado a esto también toman mucha fuerza los trabajos que de manera independiente pues vamos organizando a través de las leyes.

Ir buscando siempre yo creo que los beneficios no sólo para las personas con parálisis cerebral, para las personas con discapacidad, no. Hablando en términos generales. Y refiriéndose a la parte de APAC, pues siempre tienes que ir buscando lo mejor que hay para los niños, no…lo mejor que puede haber para los jóvenes… Y, pensando en que tal vez la primera parte o cuando nacimos, era la parte clínica. Sí queríamos dar la rehabilitación y buscar parte pedagógica pero la realidad no es así, es que tienes que ir buscando y favoreciendo esas habilidades y creando instrumentos que te llevan a poder valorar lo que estás realizando y poder encausar la rehabilitación y la mejora para todos los chicos.

Regina Santiago:

Ese es el punto de este enfoque clínico que tú decías…a bueno, es que también tenemos que plantear una educación diferente. Una educación diferente tanto para los niños, las niñas, las personas con discapacidad, con parálisis cerebral, como para la familia. Esta parte que tu enfatizabas, bueno es que tenemos que educar a la familia para que no los sobreprotejan, ¿No?

¿Cómo logras sembrar esa parte de la independencia tanto en los…tú trabajas con pequeñitos, no?

Julia Castro:

Con los más chiquitos, sí.

Regina Santiago:

¿Con los más chiquitos, de qué estamos hablando?

Julia Castro:

Menores de 15 años, son menos de 15 años, de 1 a 15 años.

Regina Santiago:

¿Cómo es trabajar con chiquito de un año que llega con la parte de la parálisis cerebral? ¿Cómo te comunicas emotivamente o con juegos? ¿Cómo le haces?

Julia Castro:

Pues le damos lo que va a favorecer, en este momento es primeramente la parte física, la parte intelectual, el lenguaje, la comunicación, la relación afectiva con los padres.

Y también los pequeños espacios, esta separación de mamá y papá, que otra persona pueda empezar a trabajar con el niño, no solamente la madre es la única que puede trabajar con el niño, sino también el especialista. El especialista a través de estos pequeños espacios de permitirme a mi especialista trabajar con el niño y la madre observar el trabajo que realizo.

Esta separación, estos pequeños espacios de separación, van marcando una pequeña independencia entre el niño y la madre, no.

Y después, vamos un poco más adelante, cuando el niño empieza la etapa del pre escolar, o sea el que el niño se quede en la escuela y la madre lo deje trabajando….

Regina Santiago:

Ah, eso es muy duro…sí lloran mucho… ¿qué pasa?

Julia Castro:

Pues son procesos, son procesos. Si va a pasar que el niño va a llorar en sus primeros días, tal vez el primer mes, pero después con el paso del tiempo se van adaptando. Habría que ver también qué es lo que pasa con la madre…no. Entonces…esa madre que todavía quiere seguir apegada y quiere seguir acompañando al niño, y lo va a hacer, pero le tiene que permitir estos espacios de separación, porque ya estamos hablando de los primeros espacios de independencias, -Permíteme a mí también, como niño, trabajar y convivir con mis otros compañeros-. En esta parte socia de apoyar, de convivir, de jugar y de aprender, y mientras estoy en mi escuela trabajando mis terapias, la parte escolar, la parte del lenguaje, de comunicación, de psicología, entre otras múltiples terapias que ellos toman…no.

Y ese apoyo…

Yo te hablaba mucho de la importancia que es empezar a pedirle a los padres que permitan que los niños tomen estas pequeñas decisiones, para que en el futuro podamos tener un hombre que haya…que pueda tomar sus propias decisiones. Vamos asentando en el presente lo que tendríamos en el futuro, no.

Regina Santiago:

¿Tienes alguna anécdota que nos puedas compartir en relación a esta parte de la independencia, de cómo algún pequeño, alguna pequeña, que te hayan sorprendido con alguna cosa en estos procesos de ir creciendo y de ir adquiriendo esta independencia?

Julia Castro:

Pues mira hay muchas experiencias. A mi me gusta siempre compartir, en APAC hay muchos trabajadores que fueron nuestros alumnos y que en la actualidad con personas que han formado una familia. Que han formado una familia, tienen esposo, con discapacidad, tal vez, y tienen niños que no tienen discapacidad. Niños, jóvenes, incluso hijos que han terminado carreras universitarias, y los padres han creado…bueno han formado familias, que te habla de darles estos pequeños procesos que yo hablaba, no….de infancia, de poder sembrar en su momento cuando eres un pequeño, sembrar lo que queremos ver en el hombre del futuro, pero a través de tomar estas pequeñas decisiones, en su momento, de acuerdo a su edad. Pero el permitirles que lo hagan, porque así vamos a tener hombres que puedan lograr esto, formar una familia, a pensar que pueden tener una propiedad, que pueden tener su propia casa, que requieren tener un trabajo, ganar un salario, poder comprar lo que ellos necesitan y no depender de nadie más.

Blanca Brunal:

 

Dentro de APAC ustedes tienen varios programas…no. Tienen el de la infancia y luego pasan a otra etapa. ¿Cuáles serían esos programas que integran APAC?

Julia Castro:

Son varios, voy a hablar por las ciudades, no. El Centro de Estimulación Temprana, preescolar y primaria, que va a tener a los chiquitos en edad más o menos de 1 año a 15.

El Programa de Adultos, que vamos a atender a los mayores de 15 años, para formar chicos que desean terminar primaria, secundaria, preparatoria.

El Centro Educativo y de Integración Social, que son los jóvenes mayores de 15 años, donde vamos a favorecer las habilidades de independencia y vamos a hacer una capacitación e integración al campo laboral, con los alumnos que lo puedan realizar.

Y el de los más chiquitos que es el de Intervención Temprana, que es de cero a un 1, donde vamos a atender a los niños que probablemente tienen una discapacidad y no sabemos. Estamos haciendo una intervención temprana para poder llegar a tiempo y tal vez poder evitar o disminuir una discapacidad.

Blanca Brunal:

 

¿Están ustedes de acuerdo con esa integración, esa parte donde ya al joven o al niño con discapacidad se le puede integrar en una escuela normal, por así decir, entre comillas?

Julia Castro:

Y de hecho lo hacemos. En la etapa del preescolar hacemos una integración promedio de 3 niños al año, más o menos llevándolos al preescolar regular.

Sí, sí hay niños que tienen habilidades, no tenemos por qué no darles esa oportunidad, al contrario, hay que darles la oportunidad de que se integren, que vayan a la escuela…y bueno, yo siempre digo escuela regular pensando en que todos somos regulares, pero en realidad todos somos normales y todos somos iguales…

Blanca Brunal:

Sí, es que no sabemos a veces cómo…

Julia Castro:

Es una condición de vida el hecho de tener un problema motor, pero que tiene habilidades que le van a permitir desplazarse, que tiene hábitos de higiene y que puede él tomar…digamos la iniciativa y puede tomar este proyecto de poder estar en una escuela integrada…no. Y responder a las necesidades que la escuela le exija.

Regina Santiago:

¿Se han encontrado ustedes con algunos casos de discriminación? O sea, de que otros niños no los acepten… ¿Cómo se aborda ese tema que a veces puede ser muy difícil?

Julia Castro:

Eso te lo vas a encontrar. Claro que te vas a encontrar a un niño que desconoce que existe la discapacidad, que desconoce que alguien puede caminar un poco torpe, pero que para nosotros eso puede ser un éxito en una institución. Un institución como APAC que un niño tenga una marcha claudicante, pero que lo hace solo, que no requiere el apoyo de nadie, que se puede desplazar e ir a donde él desea, cubrir sus necesidades básicas y propias. Cuando llega a la escuela regular pues a lo mejor voy a tener estas diferencias en relación al otro niño, pero que de todos modos les permite poderse desplazar. Sí es cierto, va a haber el niño que lo vea diferente, va a haber el niño que se burle por la forma en como camina, tal vez como habla…pero los niños tienen que prepararse, tenemos que prepararnos, el niño y la madre, para saber que a eso se van a poder enfrentar.

¿Cómo los vamos a poder ayudar? Nosotros desde la misma institución A través de segur el contacto con ellos, seguir por lo menos trabajando una vez a la semana a través de la escuela y poderle ofrecer, si la madre quiere y la escuela lo requiere, el apoyo a través de una charla, a maestros, a los niños, a los padres, para hacer esta parte de la sensibilización. Y que ellos puedan permanecer lo mejor posible en las escuelas que han decidido estar, llámese preescolar o la primaria, según les corresponda, no.

Regina Santiago:

Pues bueno nos come el tiempo, como de costumbre.

Entonces haber Blanca, una reflexión sobre….yo sé que APAC es una institución que te mueve mucho. Que quieres mucho, pero entonces, con todo esto que nos ha contado Julia, en donde también tenemos estos retos para que la sociedad aprendamos a integrar, en esta parte de las escuelas…

Blanca Brumal:

 

No, yo admiro a los maestros, a los pedagogos como Julia Castro que se dedican a trabajar con estos niños con ciertas diferencias…otra vez no sabemos cómo expresarnos no…con discapacidades, porque creo que hay algo más que un trabajo, es una vocación. Y lo hemos visto a través de la historia cómo han surgido muchos pedagogos, maestros que han sido como que el alma también de las personas con discapacidad, entonces, los admiro mucho y se ve ahí pues la parte humana más que poner en práctica una profesión.

Regina Santiago:

Yo creo que ahora que tenemos en puerta toda una gran transformación educativa con las reforma que se ha emprendido, creo que es el momento también de que tomemos conciencia de que toda esa labor que están realizando maestros como Julia, maestros que realmente también traen este espíritu de integración, este espíritu de libertad y de independencia para fomentarla, para estos niños, estas niñas, desde el inicio…no.

Un último mensaje ya muy cortito Julia.

Julia Castro:

Bueno, siempre será una posibilidad estar frente a un micrófono y poder comentar a quien nos escucha que la discapacidad sólo es una condición de vida.

Sólo es una forma en que la persona se puede desplazar. Pero antes que pensar en la discapacidad piensen que quien la tiene es una persona. Es un persona igual a cualquiera de nosotros, con sus pensamientos, con sus ideas y con sus necesidades y que no por tener discapacidad le vamos a negar lo que son sus derechos, al contrario, al que abrirle puertas y darle las posibilidades de que pueda estar inmerso, de que disfrute lo que son sus derechos.

 

Regina Santiago:

Pues, un gran programa, un gran mensaje, muchísimas gracias. Los invitamos a que revisen nuestro Log donde encontrarán información que se actualiza diariamente sobre la cultura de la discapacidad….

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