Hoy por ti mañana por Mí. Cultura de la Discapacidad (IMER 660 AM) Regina Santiago (conductora) entrevista a los diputados Paloma Villaseñor, Aída Valencia, y Manuel Fuentes Bove,  sobre la ley del autismo en México y el encuentro internacional sobre autismo organizado por El Vaticano.

En esta conversación sobre la ley del autismo en México y el encuentro internacional sobre autismo organizado por El Vaticano, los diputados Paloma Villaseñor, Aída Valencia, y Manuel Fuentes Bove,  manifiestan su interés porque la voluntad de la mayor parte de los titulares de las dependencias para impulsar esta legislación, supere las buenas intenciones y se concreten políticas públicas, programas y respaldos financieros.

Además de observar que los diputados coinciden en la importancia de aprobar la iniciativa, Aída Valencia reconoce la labor emprendida por Paloma Villaseñor, y su gran conocimiento del tema.

Paloma Villaseñor, por su parte, informa que el diputado Manuel Fuentes Bove es el redactor de tal iniciativa.

 

 

Regina Santiago:

El día de hoy nos acompañan la diputada por el PRI, Paloma Villaseñor, quien presentó hace poco una ley sobre autismo, y es mamá de Diego, un chico que tiene esta condición.

Bienvenida, Paloma

Paloma Villaseñor:

Gracias.

Gracias por su amable invitación.

Regina Santiago:

Tendremos vía telefónica, si los teléfonos no nos traicionan, a la diputada del Movimiento Ciudadano, Aída Valencia, quien ha respaldado fuertemente este proyecto.

Y también en este momento nos acompaña, aquí en el estudio, el licenciado Manuel Fuentes Bove, quien ha ocupado diversos cargos en el PRI y que se ha comprometido también con el impulso a la ley (sobre autismo).

Bienvenido, Manuel.

Manuel Fuentes Bove:

Gracias.

Regina Santiago:

Hoy vamos a hablar sobre el magno encuentro sobre autismo organizado este fin de semana por El Vaticano.

Se trata, según la prensa internacional, del evento más importante que se ha realizado sobre este tema.

El periódico norteamericano The Washington Post le dio amplia cobertura incluso antes del inicio de las jornadas que abarcaron del jueves 20 de noviembre, en que se presentaron ponencias y mesas redondas de expertos, hasta el sábado 22 cuando el Papa tuvo una muy cálida convivencia con los asistentes, que según algunas estimaciones fueron más de 7 mil.

Le voy a pedir a Sandra (Velásquez, colaboradora) que nos apoye con la lectura de unos fragmentos del mensaje del Papa Francisco a los participantes en este gran encuentro sobre autismo.

Sandra Velásquez (colaboradora):

Con mucho gusto.

El mensaje de Papa Francisco dice así:

 

…´Queridos hermanos y hermanas, ¡gracias por su acogida! Los recibo con alegría al final de esta XXIX Conferencia Internacional, y les agradezco por haber querido realizar esta iniciativa tan actual y meritoria, dedicándola a un tema complejo como es el autismo.

 

Saludo con afecto a todos ustedes que han venido a formar parte de este encuentro, centrado en la oración y el testimonio, junto a las personas afectadas por trastornos del espectro autista, sus familias y las asociaciones de este sector.

 

Estos trastornos constituyen una de las fragilidades que afectan a numerosos niños y, en consecuencia, a sus familias.

 

Esto representa uno de aquellos campos que interpelan directamente la responsabilidad de los gobiernos y de las instituciones, sin olvidar, ciertamente, también a las comunidades cristianas.

 

Es necesario el compromiso de todos para promover la acogida, el encuentro, la solidaridad, en una obra concreta de ayuda y de renovada promoción de la esperanza, contribuyendo de tal modo a romper el aislamiento y, en muchos casos, también el estigma que pesa sobre las personas afectadas por los trastornos de espectro autista, así como también, frecuentemente, sobre sus familias.

 

Se trata de un acompañamiento no anónimo e impersonal, sino que busca sobre todo escuchar las profundas exigencias que surgen desde lo profundo de esta patología, que muchas veces necesita no sólo ser diagnosticada, sino, sobre todo para las familias, necesita ser acogida sin vergüenza o aislamiento en la soledad. Es una cruz.

 

En la asistencia a las personas afectadas por los trastornos del espectro autista, es necesario pues crear, en el territorio, una red de ayuda y de servicios, completa y accesible, que además de involucrar a los padres, involucre también a los abuelos, los amigos, los terapeutas, los educadores y los agentes de la pastoral de la salud.

Estas figuras pueden ayudar a las familias a superar la sensación, que a veces puede surgir, de insuficiencia, de ineficacia y de frustración…´.

Regina Santiago:

Pues muchísimas gracias Sandra.

Nada más y nada menos, eso es lo que dijo el Papa Francisco.

Y en muchos periódicos del mundo el mensaje se interpretó como un llamado directo a los gobiernos para que tomen conciencia de la importancia de enfrentar los retos vinculados con los trastornos del espectro autista.

Otro mensaje muy destacado por la prensa internacional fue el llamado a la inclusión social, a evitar que las personas con autismo y sus familiares se sientan aislados o estigmatizados.

En eso tenemos todos una gran labor que hacer.

Y bueno pues, el mensaje no debemos de tomarlo como nada más para los políticos o nada más para las instituciones o nada más para los científicos, sino que yo creo que este es un mensaje que nos toca directamente a todos nosotros.

Pero también diversos diarios norteamericanos y la radio de El Vaticano, destacaron la participación de Bob Wright y su esposa Suzanne.

Bob Wright fue presidente de General Electric y de la cadena de televisión NBC, y tiene un nieto con autismo.

A través de su fundación, el matrimonio Wright ha impulsado importantes cambios en las leyes de Estados Unidos como es el lograr que las aseguradoras acepten a personas con autismo y logró también la aprobación de un presupuesto de más de 3 mil millones de dólares de fondos federales para la investigación y el tratamiento del autismo.

Los Wright dijeron que afortunadamente en Estados Unidos ya se están logrando este tipo de avances, pero que ahora es necesario que el resto del mundo también tome conciencia sobre los retos del autismo.

Y por eso fue tan importante esta conferencia organizada por El Vaticano, cuyo lema fue: “La persona con problemas del espectro autista: animar la esperanza”.

Yo quisiera preguntarle a Paloma y a Manuel, porque, bueno, a ella todavía no la localizamos en el teléfono, pero esperamos que la podamos localizar ya en un momento rápidamente…

Yo quisiera preguntarles a Paloma y a Manuel si la conferencia logró animar su esperanza y cómo vamos en México en esto de la toma de conciencia sobre los retos del autismo.

Paloma Villaseñor:

Muchas gracias Regina, pues yo comenzaría diciéndote que me felicito, al margen de cuestiones de credo o cuestiones de carácter ideológico, que la institución más grande y más antigua de carácter pastoral, encabezada por el Papa Francisco, va de nueva cuenta a la vanguardia en la defensa de los derechos fundamentales de los grupos más vulnerables.

De manera coloquial te diría yo que en el gran espectro de las capacidades, ha dado tiros de precisión refiriéndose a aquellos grupos más débiles. Tal es el caso de este encuentro internacional, el más grande de la historia sobre el fenómeno de la condición autística, que como lo hemos venido señalando de mucho tiempo atrás crece de manera vertiginosa, y hoy, en esa nueva fuente que fue esta conferencia internacional, se ratifica la cifra de 1 por cada 68 niños que nacen en el mundo, que va a tener esta condición.

Por eso cuando el Papa dice que la condición del espectro autista representa uno de aquellos campos que interpelan directamente la responsabilidad de los gobiernos y de las instituciones, pues esto es algo muy importante de esta conferencia.

Lamentable no hemos tenido aquí en México el eco deseado en algunas áreas gubernamentales, no obstante haber logrado prácticamente un consenso de esta iniciativa de ley que comentas y que Manuel es el redactor de esta ley.

No hemos logrado el consenso gubernamental en algunas áreas, no obstante sí se tener el consenso de todas las fuerzas políticas representadas en la Cámara de Diputados, y muchas…muchas muestras de simpatía en la Cámara de Senadores.

En esta conversación sobre la ley del autismo en México y el encuentro internacional sobre autismo organizado por El Vaticano, los diputados Paloma Villaseñor, Aída Valencia, y Manuel Fuentes Bove,  manifiestan su interés porque la voluntad de la mayor parte de los titulares de las dependencias para impulsar esta ley, supere las buenas intenciones y se concreten políticas públicas, programas y respaldos financieros.

Además de observar que los diputados coinciden en la importancia de aprobar la iniciativa, Aída Valencia reconoce la labor emprendida por Paloma Villaseñor, además de su gran conocimiento del tema.

Paloma Villaseñor, por su parte, reconoce al diputado Manuel Fuentes Bove como redactor de esta ley.

Quiero comentarles que actualmente nos encontramos en negociaciones con la Secretaría de Salud, con la Secretaría de Educación, con la Secretaría del Trabajo, coordinados todos con la Secretaría de Hacienda, como responsable de Planeación Nacional y de las Finanzas Públicas, pero también diría que lamentablemente no tenemos servidores públicos altamente especializados en esta materia.

Entonces, hay voluntad manifiesta de los titulares de las dependencias, pero en tanto no se concrete esto en leyes, en políticas públicas, en programas, respaldados financieramente, las cosas no van a pasar de buenas intenciones.

Y me parece que el Papa toca todos estos temas y hace un llamado al mundo y a los gobiernos del mundo para que presten atención en este sentido.

Regina Santiago:

Esto es muy importante Paloma, porque además estamos hablando del Papa, no solamente en su carácter de dirigente religioso, que es muy importante, sino en su carácter de Jefe del Estado Vaticano. O sea, ese es un punto que tenemos que tomar en cuenta para esta toma de conciencia, para esta apertura que nos están pidiendo también.

Pero bueno, vamos a platicar un poquito más regresando del corte, porque además ya nos enlazamos…por fin, los teléfonos nos dejaron enlazarnos con la diputada Aída Fabiola Valencia.

Entonces…éste, en eso estamos….

(Corte Comercial)

Regina Santiago:

Muy bien, pues estamos nuevamente ya éste… ahora sí ya conectadas…conectados con la diputada Aída Fabiola Valencia.

Bienvenida Aída.

Aída Fabiola Valencia:

¡Hola, qué tal!, muy buena tarde a todo el auditorio que nos está escuchando, gracias por esta oportunidad de poder enlazarme con ustedes.

Regina Santiago:

¡Muy bien Aída!…

Pues estábamos haciendo una revisión porque hubo estas jornadas tan importantes organizadas por el Vaticano y este llamado para una toma de conciencia, con un mensaje muy especial hacia los políticos, pero con un mensaje también en el que nos tenemos que involucrar toda la sociedad en una red de apoyo para terminar con este aislamiento, con esta soledad con está….a veces esta desesperanza que puede invadir tanto a las personas en la condición de autismo como a sus familiares.

Explicaban los voceros del Vaticano que… bueno, hay esta conciencia de que los problemas que generan la condición de autismo en las familias, muchas veces llevan pues a divorcios, a una serie de situaciones en donde no se comprende…hay falta de compresión.

Entonces, había un llamado a la esperanza. ¿Tenemos esperanza aquí en México? Tú haz apoyado mucho este proyecto de ley para las personas con autismo Aída. ¿Qué nos puedes contar?

Regina Santiago:

Yo creo que unas de las cosas que tenemos que reconocer todos los que vivimos en este país, es que habemos distintos méxicos en tan sólo un país…no.

Tenemos a los jóvenes, tenemos a los indígenas, tenemos a las mujeres, y sobre todo también tenemos a nuestra gente con alguna discapacidad, y es ahí donde nosotras, tanto la diputada Villaseñor como tu servidora hemos estado caminando.

Y apoyo, reconozco completamente el trabajo que está haciendo Paloma en este sentido, de ponerles ¡ya! el dedo a la llaga en el tema del autismo, para que se convierta ya en ley la iniciativa que trae.

Y así atender, con recursos económicos públicos el tema del autismo en México.

Efectivamente hay una…a veces una insensibilidad de algunos actores y todos los partidos… Aquí no cabe decir que uno es malo u otro es bueno, aquí nosotras hemos hecho un gran esfuerzo sin distinción de colores, porque así se requiere en la Cámara de Diputados para que salga esta ley.

En todos los sectores, en todos los partidos, hay insensibilidad. Y yo lo puedo decir con esa franqueza porque lo hemos estado viviendo.

Nosotros en mi caso… ¿Por qué estoy interesada en el tema?

Bueno, me involucre primero porque en Huatulco, Oaxaca, tenemos un grupo organizado, una ONG que se empeñó en darle atención a los niños de la zona y que están funcionando.

Y hay una prueba de que cuando la gente se organiza, la sociedad se organiza, pueden sacar muchos problemas adelante, y un caso es Huatulco.

Huatulco está ahorita… tenemos en atención yo creo que como que 48 niños. Y pues demanda mucho más espacio para seguir atendiendo a las comunidades, sobre todo rurales de esta zona.

Yo hacía un comentario en la reunión que tuvimos con la gente del congreso internacional, en que nosotros tenemos un gran problema. Yo te estoy hablando como indígena zapoteca. Primero tenemos que ubicarnos en nuestro país, y luego caminar hacia la parte urbana, y luego detectar qué tiene nuestro hijo o nuestra hija.

Y entonces es una doble carga, una doble responsabilidad, pero es un doble dolor también…no.

Entonces por esta razón estamos apoyando mucho el tema y además que la experta pues es la diputada Villaseñor que muy gentilmente me ha compartido todos sus conocimientos en este punto.

Y creo yo que sí el llamado que hace el Papa Francisco es muestra importante de que ya los políticos debemos empezar a atender la parte sensible de la población.

La gente no tiene la culpa de las diferencias entre los políticos, la gente lo que necesita es resultado y que las políticas públicas en materia de salud estén orientadas también a los sectores más vulnerables. Y es en la Cámara de Diputados en donde definitivamente está el avance de esa ley. Es ahí donde se tiene que poner ya más atención porque a partir de la aprobación de la ley va a salir entonces su presupuesto.

Hemos estado en pláticas, como lo decía la diputada Paloma, con diferentes sectores y sobre todo revisados por Hacienda, para que ya pongan un poquito de lo que tanto se recaudan en el país, para atender a los niños con autismo.

Regina Santiago:

Aída pues bueno, pues yo preguntaba si había motivos de esperanza, y pues definitivamente, escuchándolas a ustedes… y bueno ahorita todavía nos falta escuchar a Manuel. Pero escuchándolas a ustedes, viendo…siendo de distintos partidos… Paloma es del PRI y tú eres del Movimiento Ciudadano… Entonces, ustedes se pueden poner de acuerdo y ustedes pueden también convocarnos, convocar a la ciudadanía. Porque bueno, ya hemos tenido también algunas experiencias en donde el Ejecutivo ha enviado algunas ley…algunos proyectos de ley, se olvidó incluir el asunto de las personas con discapacidad en la Ley de Telecomunicaciones, en la ley sobre la infancia…no…Pero… ¡Todo eso se puedo reparar!…y hubo una gran… también una gran voz ciudadana…

Y tampoco era, digamos, una situación de que sea porque eran malos políticos, sino porque falta esa conciencia.

Y eso es lo que necesitamos, que se ilumine, que se abran los ojos y que también haya una voz ciudadana que esté recordando que esto son temas importantes.

Manuel tú le metiste lápiz a la ley. ¿Qué es lo que contiene este proyecto?…

Aída Fabiola Valencia:

Primero hay que reconocer.

Regina Santiago:

 

…haber, haber, haber…

Aída Fabiola Valencia:

…hay que reconocer que…

Regina Santiago:

¿Sí Aída?

Aída Fabiola Valencia:

Adelante, adelante…

Regina Santiago:

Ah, no…ella…

No, ya dice Manuel que ahora… ¿Qué nos ibas a decir?

Aída Fabiola Valencia:

No, por favor, es para Manuel.

Regina Santiago:

Ah bueno, perfecto.

(Ríen)

Manuel Fuentes Bove:

Un saludo Aída.

Aída Fabiola Valencia:

Un saludo Manuel.

Manuel Fuentes Bove:

Aquí lo importante es que tendríamos que partir de algunos conceptos estrictamente jurídicos…es a lo que yo me voy a apegar.

Primero. Hemos vivido los últimos años un cambio de sistema. Pasamos del sistema liberal al sistema de bienestar, y al venir la crisis de ambos sistemas pasamos a lo que conocemos como el Estado neoliberal, que acresenta el individualismo, pero da paso a una alternativa importante, en un concepto de la nueva democracia, que se llama la corresponsabilidad entre el sociedad y el gobierno. Es decir, el gobierno cada vez se vuelve más ineficiente y la sociedad se vuelve cada vez más demandante. De tal manera que ahora hemos encontrado en el discurso una situación que nos haga co responsables, que eso es lo que yo creo nos debe de llevar al avance de nuestra sociedad.

Por otro lado, ya centrándome en el tema, diría que la iniciativa que se presenta por un grupo de legisladores, importante en la Cámara, tiene un enfoque desde el punto de vista eminentemente de los derechos humanos. Y repaso muy rápido.

Tiene la intención y el principio de ser pro persona, es decir, que en el caso de que existan dos normas similares le dará mayor importancia a la que beneficie más a las personas.

Es universal, porque los derechos fundamentales del hombre son eso, son universales desde hace muchos años.

Son interdependientes en tanto que todos los derechos humanos tienen que complementarse. Y algo muy importante, que a parte de ser indivisibles son progresivos. Esto que significa, que no puede haber marcha atrás de lo que ya se logró.

Dos, no puede haber una política pública sin ley. Lo que no existe en la ley, no existe en la realidad. De la ley se derivan las políticas públicas y de ahí tienen que derivarse los programas y las acciones…y tampoco puede haber políticas públicas y programas y acciones, sin los recursos financieros necesarios.

La atención a las cuestiones de salud, en cualquiera de sus variantes, en este caso en la condición del aspecto autista, es una responsabilidad primigenia del Estado. El Capítulo Primero de nuestra Constitución, que modificó su título para ser de las garantías individuales…de los derechos humanos y sus garantías, obliga en varios de sus artículos, sobre todo partiendo del Artículo Primero, Tercero, Cuarto, etcétera, a que el Estado asuma esa responsabilidad para atender a las cuestiones con discapacidad.

La discusión se centra en que en México no existe una investigación científica, consistente, de carácter institucional, como sí existe en muchos de los países del mundo. Aquí seguimos pensando que en muchas cuestiones el derecho tiene que ser un derecho totalmente inflexible. Pero si revisamos, Estados Unidos tiene leyes específicas de autismo. Si revisamos el Continente Europeo hay leyes específicas de atención y protección al autismo. Si hablamos de España, Dinamarca, Gran Bretaña y en América Latina Argentina, Perú… Cubra, Brasil…también existe una legislación, y en México no hay una sola ley que se refiera al término autista.

Regina Santiago:

El reto es fuerte.

Entonces, un último comentario Paloma porque ya nos tenemos que ir.

Ya me están haciendo todas las señales, ya nos comió el tiempo…

Paloma Villaseñor:

Finalizar. Nada más diciendo. Nosotros en esta iniciativa estamos planteando un instituto nacional o una figura similar. ¿Para qué? Para que haya investigación científica con datos de México, para que podamos capacitar al personal, a médicos, a maestros, para que podamos inclusive, desde las universidades alimentar las cátedras y salgan estos profesionales con estos conocimientos. Porque hoy en día… como mamá vas a ver al médico y no sabe, vas a la escuela y la maestra no sabe, y qué decirte si tu chico ya está más grandecito y quieres que entre a trabajar y….pues nadie le va a dar trabajo al muchacho ¿no?…

No hay terapias, no hay protocolos, no hay nada realmente…

Hay esfuerzos aislados, hay mucha gente trabajando de la sociedad civil, pero como dice Manuel está es una responsabilidad del Estado.

Es lo que dice el Papa, un campo que interpele directamente a la responsabilidad de los gobiernos y de las situaciones, y eso es lo que queremos lograr con la ley, para que de ahí, como decía, partan entonces las políticas y después los programas.

Regina Santiago:

Aída, 30 segundos porque ya me están diciendo que ya nos tenemos que ir.

Aída Fabiola Valencia:

Decirles que el tema del autismo no es una enfermedad, no se está buscando la cura, se está buscando adaptar a la gente con autismo a una sociedad, como lo merecen. Sus derechos humanos deben prevalecer, por lo tanto nosotras en la Cámara de Diputados seguiremos dando siempre la batalla por todos estos grupos vulnerables.

Te agradezco el espacio.

Regina Santiago:

Bueno, pues esto es todo por hoy. Nos quedamos con muchísimas cosas y con las llamadas del público…

Sandra Velásquez:

 

Que ya la próxima semana las leeremos.

//

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