Hoy por ti mañana por Mí. Cultura de la Discapacidad (IMER 660 AM) Regina Santiago (conductora) entrevista al académico Juan Manuel Martínez sobre la campaña Ice Bucket Challenge, para las investigaciones de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, también conocida como Lou Gehring

Regina Santiago y Juan Manuel Martínez ponen sobre la mesa la preocupación de la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad, que diagnosticó que en general lo que ha ocurrido en el mundo es que se ha pasado por alto la problemática de la discapacidad, sin hacerla visible.

En este sentido, reconocen la alta efectividad de la estrategia de comunicación conocida como Ice Bucket Challenge (El reto del balde de agua helada), para recabar fondo para las investigaciones de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, también conocida como Lou Gehring, nombre de un conocido beisbolista que la padece.

Enfatizan en la importancia del papel de los medios de comunicación para lograr la co participación. En cómo dicha campaña ha logrado un impacto destacado en todos los ámbitos y niveles de la sociedad de EU y sus medios, y ha superado las fronteras de ese país con una colecta internacional en la que han participado políticos y celebridades.

El tema se complementa con el espíritu incansable de Stephen Hawking, que en los pasados Juegos Paralímpicos dijo en su discurso inaugural:

´…me satisface decir que en Europa Occidental y en EU, la gente se ha dado cuenta de que las personas con discapacidad son personas normales que resulta que tienen alguna dificultad. El gran éxito de los Paralímpicos es haber mostrado que los atletas con discapacidad son iguales que cualquier otro atleta…´.

Regina Santiago:

Esta tarde nos acompaña el académico Juan Manuel Martínez.

Buenas tardes Juan

Juan Manuel Martínez:

Hola Regina buenas tardes.

Regina Santiago:

Vamos a conversar sobre algunas de las estrategias que han tenido éxito para dar visibilidad a temas de enfermedad y discapacidad….estrategias mediáticas.

Comenzaremos con el desafío de ´La cubeta de hielo´, el famoso Ice Bucket Challenge, que es una campaña solidaria para crear conciencia sobre la problemática de la esclerosis lateral amiotrófica, mejor conocida como ELA.

Este año la campaña se ha convertido en un fenómeno mundial, gracias a su amplia difusión en redes sociales y a la participación de diversas personalidades de la política, el deporte, el mundo del espectáculo y el mundo empresarial.

Hay que recordar que la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, es una enfermedad degenerativa y progresiva que ataca las neuronas motoras haciendo que el cuerpo se sienta como si le tirarán una cubeta de agua fría, ya que el organismo baja mucho su temperatura. A las personas que la padecen, se les concede un tiempo máximo de vida, de entre 3 y 5 años, en los que se mantendrán conscientes de cómo van perdiendo facultades para hablar y moverse.

El responsable de esta campaña internacional es Pete Frates, un ex beisbolista de 27 años que tuvo que dejar el béisbol porque ya no puede hablar ni moverse, debido a la enfermedad.

Le voy a pedir al académico Juan Manuel Martínez que nos lea el reporte que preparó para el Observatorio de Medios OMCIM, respecto al papel que han jugado los medios en esta campaña.

Juan Manuel.

Juan Manuel Martínez:

 

Sí, con mucho gusto Regina.

Dice el reporte de OMCIM que en la primera semana de julio de este año, el espacio de Bleacher Report publicó un texto de Frates, poco antes de que se conmemorara el 75 aniversario de Lou Gehring en el estadio de los Yankees, en el que el beisbolista se refirió a su enfermedad y anuncio su retiro.

´…El texto que publicó Pete Frates fue un emotivo y duro reclamo a la comunidad internacional, porque después de 75 años no se ha encontrado una cura para la enfermedad que ahora padece y que le impide hablar y escribir, y le ha hecho perder el control de su cuerpo, teniendo que depender de una tecnología de lectura ocular para poder hablar.

 

La campaña inició hace 2 años, cuando el joven Corey Griffin, un amigo del ex jugador Pete Frates, decidió hacer algo para ayudar a su amigo a quien le acababan de diagnosticar la enfermedad incurable.

 

Griffin ideó entonces el desafío para tratar de llamar la atención, hacia la necesidad de financiar la investigación sobre la enfermedad. Este año la campaña inició en julio, con la modalidad de pedir a la gente que aceptaba el desafío, que grabara un video para compartirlo en redes sociales. Quien acepta el reto y se baña con agua helada, dona 10 dólares y comparte su video, quien no lo hace dona 100 dólares.

 

Originalmente todos los donativos iban a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero ahora muchas personalidades han decidido donar a otras instituciones.

 

La asociación ha informado que para finales de agosto había recabado más de 80 millones de dólares, cantidad muy superior a lo recabado en 2013, que en el mismo periodo fue de un millón 800 mil dólares.

 

En Estados Unidos han participado Bill Gates, Charly Sheen, y el ex presidente Bush. El presidente Obama fue retado pero declinó y prefirió donar los 100 dólares, lo mismo hicieron el ministro de Gran Bretaña y el Presidente Peña Nieto.

 

En México la periodista Denise Maerker declinó el reto de Carlos Marín, director del periódico Milenio, pero hizo circular en redes sociales la foto de la ficha de depósito con su donativo, a la Asociación Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora AC, que se dedica a la investigación de la enfermedad en México.

 

Excélsior publicó un trabajo en que recoge los cuestionamientos difundidos en redes socales a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, porque el año pasado destinó sólo 27 por ciento de sus ingresos a la investigación.´…

Regina Santiago:

Muchas gracias Juan. Pues hay muchos ángulos desde los que podemos analizar esta información, pero el propósito de este programa es ayudar a comprender el papel de los medios con relación a temas de discapacidad.

Entonces yo, comienzo preguntándote, ¿qué crees que haya hecho que este año sí prendiera mucho más la campaña?

Juan Manuel Martínez:

Bueno, ha habido…este tema ha generado una cantidad impresionante de reflexiones que van desde el mero detalle de utilizar el balde agua, algunos incidentes que han pasado con la práctica, pero también se han hecho observaciones acerca de la estrategia que se usa… ¿Por qué tuvo tanto éxito?… ¿Por qué fue tan visible?… ¿Por qué generó tanto impacto en las redes sociales?

Entonces por ejemplo, lo que se habla es de que hay un pequeño desafío que no es tan difícil cumplir, y entonces la gente se siente identificada…se siente identificada con una campaña y sobre todo con una campaña para apoyar la investigación de esta enfermedad.

Regina Santiago:

Bien. Yo creo que sí es importante como que ir reflexionando sobre los distintos pasos que se siguieron y cómo ha ido evolucionando.

En un principio, la información que tenemos es que este amigo del beisbolista al que le diagnostican la enfermedad, pues desesperado convoca a un evento colectivo… pero es un evento nada más, que fue hace 2 años…entonces buscaban crear conciencia sobre la enfermedad, pero se realizó el evento y ya no hubo más…no. Entonces el año pasado tampoco tuvo éste éxito….

¿Qué sucedió?

Que en esta ocasión, como tú bien decías es más fácil participar, la gente…unen esta parte de que está de moda subir los famosos bains, entonces a la gente le gusta también esta parte de compartir videos en YouTube, entonces, se va mezclando ya toda esta parte….no.

Juan Manuel Martínez:

Que además es muy interesante porque…en primer lugar tengamos en cuenta la fecha en la que esto se produce, que es el 75 aniversario del discurso de Lou Gehring, que fue un beisbolistas famoso de los Yankees, a finales los 20 y principios de los 30, y que por eso a esta enfermedad también la identifican como enfermedad de Lou Gehring…

Regina Santiago:

Bueno, además porque tiene un nombre muy largo y complicado, no. Entonces se conoce por sus siglas, ELA, en español, o por la enfermedad de Lou Gehring…no…

Juan Manuel Martínez:

Aja…entonces, a parte de esta identificación, otra parte del éxito ha sido que te puedes encontrar desde un ex presidente o un presidente, o un funcionario de alto rango tanto a nivel nacional como internacional, que están haciendo esta práctica…hasta familias completas, niños…una serie de familias equipos que se ponen de manera colectiva para cumplir con el reto…

Regina Santiago:

¡Claro!, es decir…uno puede pensar, ––Yo como ciudadano puedo hacer lo mismo que el Presidente o puedo hacer lo mismo que Shakira o puedo hacer lo mismo que los famosos––…no.

Juan Manuel Martínez:

Exacto. Y además esto ha tenido réplicas también en otro tipo de programas que le da una dimensión todavía mayor…que potencian el impacto de esta campaña, como por ejemplo el hecho de que los Simpson también cumplen con este reto…no.

Regina Santiago:

Claro…

Pero en términos mediáticos, o sea…hay que pensarlo de esa manera…logramos el involucramiento y la participación.

Mucho se le cuestionaba a esta campaña que era un desperdicio de agua…no. Pero también, de alguna manera, estamos encontrando también, si investigamos, y por eso pues sí tu investigación fue un poquito larga, pero yo creo que era importante no pasar por alto los detalles que justifican y que nos explican el fondo de la campaña. Entonces…

¿Por qué el balde de agua fría?…

Porque lo que buscaban era que la gente se pusiera en los zapatos de estas personas que están teniendo la enfermedad…

¿Qué están sintiendo?…

Por eso el balde de agua fría…no.

Juan Manuel Martínez:

No…y además el mensaje que nos dio este beisbolista con el que empieza el reto, es el hecho de que…como yo te comentaba, son 75 años en los que no se ha encontrado una cura para la enfermedad. Entonces, el deseo que él expresó en el texto que publicó es que para cuando se cumplieran los 100 años del discurso de Lou Gehring, pues no se cayera en la misma situación de ahorita que sigue sin haber una curación, sino al contrario, que haya quedado esto como una experiencia importante, que finalmente ha ido a encontrar una respuesta.

Regina Santiago:

Es que finalmente también, Juan, realmente esto tiene mucho que ver con el sentido de este programa…no. O sea, nosotros hemos ido aprendiendo a través de nuestras pláticas y a través de la reflexión con nuestros invitados que la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad, pues, uno de los diagnósticos que tiene es que el mundo en general lo que hace es pasar por alto la problemática de la discapacidad, o sea, no se hace visible. La gente como que lo deja de lado y bueno pus… prefieren esconder… no pensar en ciertas cosas que son demasiado complicadas. Y en este caso, ésta enfermedad, el problema que ha tenido es que, por ser una enfermedad relativamente rara pues la gente no la toma en cuenta, los laboratorios no experimentan y bueno pues… la cosa se complica en ese sentido…no.

Juan Manuel Martínez:

Bueno, yo…evidentemente podemos encontrar ventajas y desventajas, pero justamente acabas de mencionar un aspecto importante, ya la gente por lo menos sabe que existe una enfermedad como ésta…y que finalmente está logrando recaudar fondos, y que además, se está haciendo visible, está aprovechando el potencial de los medios…

Porque, bueno, si lo comparamos, por ejemplo, con la experiencia que se dio en el Mundial, que se supone que iba a ser un despliegue importante…con el inicio y la patada inicial con la persona con su exo esqueleto, pues finalmente vemos una diferencia abismal, no…en aquel entonces quedó frustrado aquel intento, y en éste hay una visibilidad completa…

Regina Santiago:

Sí, nosotros también nos frustramos porque nos preparamos y preparamos a nuestro público, y bueno resulta que como que no tuvo mucho éxito…pero…

Bueno, vamos a hacer una pausa y seguimos platicando sobre el reto de la cubeta…

(Corte comercial)

Regina Santiago:

Esta tarde nos acompaña el académico Juan Manuel Martínez y estamos hablando sobre las estrategias para dar visibilidad a temas de enfermedad y discapacidad, las estrategias mediáticas.

Analizamos el fenómeno de la Cubeta de Hielo, y ahora analizaremos en el caso del científico Stephen Hawking, que se ha convertido en un emblema de la lucha de las personas con discapacidad. Hawking pronunció un emotivo discurso en los juegos Paralímpicos de Londres en 2012, y pronto se estrenará una película sobre su vida. Y justamente el 28 de agosto, Hawking participó en el reto del balde de agua helada, bueno, no lo hizo él, pero lo hicieron sus hijos.

A ti te ha llamado mucho la atención el caso de Stephen Hawking, Juan. Tú lo propusiste, entonces cuéntanos, ¿Por qué es tan importante este Hawking?

Juan Manuel Martínez:

Bueno, es importante porque obviamente es un símbolo de cómo enfrentar este tipo de enfermedades… que bueno, hay que aclarar…a él se lo han preguntado, cómo es posible o por qué esta variante de que él está a punto de cumplir o pasó ya los 70 años, cuando se supone que quien padece la enfermedad tiene cuando mucho 3, 4, 5 años de vida. Entonces él explica que es una variante…él lo maneja así, que ha tenido suerte para sortear la enfermedad y aparte seguir con sus investigaciones, porque bueno, es un científico muy importante…

Regina Santiago:

Es que inclusive Stephen Hawking ha publicado varios de sus trabajos ya, sobre reflexiones sobre la teoría del universo, y todo esto…ya con la enfermedad y ya sin poder escribir, ni hablar, y bueno…él ahorita prácticamente no se puede mover…no. Se comunica a través también de un aparato especial…no.

Juan Manuel Martínez:

Sí.

Es impresionante porque la comunicación es a través de un músculo que tiene en la mejilla, que está conectado a un dispositivo que trae en sus lentes, y entonces lo que él hace es dirigir la vista hacia una computadora donde tiene palabras, él las vas estructurando y entonces se convierte en el sonido que Stephen Hawking tiene para comunicarse.

Y entonces, regresando a esta parte, bueno, pues finalmente es un gran científico, es una persona que tiene esta enfermedad y que ha hecho una serie de reflexiones a cerca del tema de la discapacidad.

Regina Santiago:

…De la condición que genera.

Porque también es importante, bueno compartir con nuestro público que una de las cosas en las que hacen énfasis los expertos internacionales y la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad, es que no hay que confundir discapacidad con enfermedad. Desde luego, o sea, las enfermedades muchas veces generan cierto tipo de discapacidad. Pero la discapacidad no necesariamente proviene de alguna enfermedad. Puedes tener alguna discapacidad por algún accidente…otro tipo de causas, entonces, no hay que vincularlo tan estrechamente, como luego se hace, que inclusive en ciertas políticas gubernamentales… o sea, la discapacidad va al sector salud, y pues no, no necesariamente debe de quedar ahí.

Juan Manuel Martínez:

Sí. Entonces, como bien decías, viene una nueva película sobre Hawking, sobre su vida. Se han publicado ensayos, se han publicado libros de él, de hecho tiene sus memorias, pero…volvemos otra vez a la importancia de los medios de comunicación para hacer visible estos casos y que la gente pueda tener un conocimiento más adecuado, para que entonces podamos pues dar un paso adelante como sociedad, para relacionarnos con personas con discapacidad. Entonces, creo que la película se estrena a finales de este mes o a principios del siguiente y bueno, pues eso nos lleva a recordar exactamente las reflexiones que él ha hecho, porque él como todo personaje pues tiene diferentes ángulos, tiene el del científico, tiene… incluso ha tenido participación, digamos colateral en política. Porque en algún momento entró al debate en Estados Unidos por el sistema de salud y entonces él asumió la defensa del programa de Barack Obama, argumentando que el sistema de salud vigente pues lo ayudó a resolver varias de las dificultades precisamente por su condición.

Tiene cosas impresionantes como referencias a sus investigaciones sobre el espacio.

De hecho había…algo que me llamó mucho la atención, una cuestión anecdótica. Que…me parece que fue una de sus hijas o uno de sus nietos, que mandaron un mensaje al espacio, y entonces el entrevistador que platicó con él le decía ––Bueno, es que usted había dicho que era muy riesgoso que la humanidad hiciera contacto con los…con una posible vida extraterrestre––, entonces él argumentaba que eso era suponiendo que ellos tuvieran un desarrollo mayor, entonces la humanidad estaría en peligro… Pero en este caso era una vertiente ya más en el tono amistoso, de bueno, pues que si existían entonces había que establecer un contacto.

Entonces, son estas diferentes facetas de un personaje tan importante como Stephen Hawking…

Regina Santiago:

Pero justamente toda esta parte que tú haz investigando y que estás compartiendo con nosotros, nos deja abierta esta posibilidad de una participación porque… ¿Cuánto tiempo tiene Stephen Hawking ya sin poderse mover?…o sea…muchísimo…no.

Son varios años, muchísimos años los que lleva ya en esta condición. Y ha logrado ésta participación política que tú mencionabas, esta participación científica, y bueno también…éste…

Yo recordaba que al anunciar que participaba en el reto, él dijo bueno ––El donativo va a ir hacia la fundación británica…––, que él está presidiendo, también.

Entonces también participaba en este sentido…no.

Juan Manuel Martínez:

Sí…no. Y precisamente, digo, tanto tiempo que tiene con la enfermedad, creo que le empezó a los 22, 23, años, y entonces, bueno, el ha hecho una serie de planteamientos. Por ejemplo le decían, ––¿Bueno, usted que consejo le daría a personas que tienen un padecimiento parecido al suyo?––, y él decía, ––Mi consejo es que se concentrarán en lo que la discapacidad no les impide realizar bien, y que no echen de menos aquello con lo que interfiere––. Dice que no se ha discapacitado de espíritu, tanto como físicamente. Entonces, bueno, son unas de las reflexiones que él va haciendo, precisamente para….

Regina Santiago:

…no y además va…va muy ligado con todo esto que es la educación en términos de discapacidad, en donde Naciones Unidas ha puesto muchísimo énfasis, en que la gente tenemos que pensar en lo que sí pueden hacer las personas con discapacidad y no en lo que no pueden hacer. Que desafortunadamente, cuando el enfoque es al revés, entonces es cuando los excluimos, cuando generamos esta parte de lástima…que entonces bueno, hemos enfatizado también mucho en el programa que la lástima es una forma de discriminación…no.

Juan Manuel Martínez:

Sí, en todo caso, bueno, lo que él dice…––Afortunadamente a mi me ha tocado dedicarme a la física, al estudio del universo, entonces realmente ahí, en cuestión de discapacidad, pues no ha interferido mucho––…digo, y lo vemos con todas las obras que ha generado, y pues estemos a la expectativa de que es lo que nos va a…cómo nos van a contar en la película estos detalles…no.

Regina Santiago:

Pero justamente Juan, creo que es importante que compartamos con el público que ya estamos viendo esfuerzos muy importantes también, a través de campañas de los medios de comunicación, a través de estrategias de medios de comunicación, que en este caso están involucrando al cine…al involucrado también la participación de Stephen Hawking en la inauguración de los juegos Paralímpicos. Han involucrado también esto del reto del balde de agua helada, con todo lo que ha implicado la participación de los famosos y estos enlaces de YouTube, con twitter…y toda la estrategia de redes sociales, precisamente en un esfuerzo de colaboración que hace visible este tema. Yo creo que hay que enfatizar esta parte del esfuerzo de colaboración.

Juan Manuel Martínez:

Sí, claro…digo. Nos ha tocado, en las ocasiones que me has invitado, sobre todo ver esta serie de esfuerzos que se han hecho que finalmente van siendo una serie de piezas que se van acumulando, para que hagamos visible este tipo de temas, y que entonces se pueda encontrar una vía para informar a la sociedad, para que conozcamos estos temas y entonces dar los pasos siguientes.

El primero es hacerlos visibles, porque una de las constantes, como ya lo habíamos platicado una vez…una de las constantes es que no sabemos cómo convivir con una persona con discapacidad. Cómo podemos convivir con ellos, no solamente en la casa sino en muchos otros ámbitos, porque no tenemos un conocimiento cierto de algunas discapacidades.

Entonces, tenemos que aprenderlas, tenemos que perder el miedo y eso es a través de la información, en donde los medios juegan un papel importante. Como hablábamos del balde, del reto del balde de agua fría, porque…quizá mucho no conocíamos la enfermedad y actualmente pues ha cambiado la dinámica, no. Entonces ya mucha gente sabe que es necesario hacer investigaciones y tener recursos para seguir esas investigaciones.

Regina Santiago:

Ahora, también ha habido toda esta parte de lecturas críticas, participaciones críticas que en un momento dado llevaron a que la campaña se modificara, porque sí, estaba tomando un cauce, un rumbo que era demasiado hacia la diversión…demasiado hacia tomarte la foto y publicar el video y bueno pues el enfoque tenía que estar en las donaciones…no.

Juan Manuel Martínez:

Sí porque, finalmente ahí hay también una parte favorable, no, bueno…de repente tú ves, si te metes a redes, ves a una persona bañándose, luego a otra y luego a otra, y bueno entonces eso finalmente genera una inquietud en la gente…––¿Bueno y por qué están haciendo eso? ––, entonces, ya es cuando comienzas a investigar y comienzas a darte cuenta que es parte de este reto y que tiene una finalidad loable.

Regina Santiago:

Bueno, Juan. Entonces, después de todas estas reflexiones ¿Cuál será tu mensaje? ¿Tu reflexión con toda esta parte respecto al reto, respecto a Stephen Hawking, respecto al papel de los medios?

Juan Manuel Martínez:

Pues bueno el papel de los medios, reiteremos, es muy importante y esto nos lleva otra vez a que el reto de ser una mejor sociedad en México a nivel internacional, pues sí implica una coparticipación. Hablábamos de cómo en este reto del agua helada, los participantes de familias en un poblado muy apartado hasta la de los grandes personajes, y entonces eso revela que todos tenemos una función y un papel que desempeñar, para hacer visibles estos temas.

Regina Santiago:

Cuando hablaste del reto yo me imaginé que me ibas a retar a la parte de la cubeta de agua…

(Juan Manuel Martínez ríe)

…pero ya que no me retaste tú, pues entonces te reto yo mi estimado Juan…entonces pues ya tendrás que cumplir con el reto…

Juan Manuel Martínez:

…subir mi video.

Regina Santiago:

…subir tu video, lo esperaremos en el blogg del Observatorio y bueno pues ya, quedas comprometido para…

(Ríen)

 

Juan Manuel Martínez:

Muy bien.

Regina Santiago:

Bueno, pues ya nos tenemos que ir.

Solemos terminar con una reflexión de nuestros invitados, pero ahora le voy a pedir a Juan Manuel que nos lea el texto que me mandó para que preparáramos el programa.

Se trata de una entrevista que transmitió BBC Mundo el 11 de septiembre de 2012, en el marco de la participación de Stephen Hawking en la inauguración de los juegos Paralímpicos en Londres.

Juan Manuel…

Juan Manuel Martínez:

Claro que sí.

Stephen Hawking dijo:

 

…´…la discapacidad solía ser vista como una maldición de Dios, era vergonzoso de alguna manera. Y todavía es así en muchos países, pero me satisface decir que en Europa Occidental y en Estados Unidos, la gente se ha dado cuenta de que las personas con discapacidad son personas normales que resulta que tienen alguna dificultad. El gran éxito de los Paralímpicos es haber mostrado que los atletas con discapacidad son iguales que cualquier otro atleta y son una guía para que una persona con discapacidad se sienta parte integral de la sociedad. Espero que mi ejemplo sirva de estímulo y de esperanza para otros en una situación similar. Nunca se rindan.´.

Regina Santiago:

Nunca se rindan. Con ese mensaje, con esa frase nos quedamos. Los invitamos a que revisen nuestro blogg, donde encontrarán información que se actualiza diariamente sobre la Cultura de la Discapacidad, y desde luego van a encontrar el video de Juan Manuel con la cubeta de agua helada, y ahí también tendrás acceso a las grabaciones de sus programas, por si se los perdieron o por si quieren volverlos a escuchar.

En el blogg también pueden dejarnos sus comentarios, sus sugerencias y sus solicitudes para participar en el programa.

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