Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad que saltó a la fama (24 Horas)

Por  Xóchitl Bárcenas, publicado en 24 Horas

El movimiento Ice bucket challenge podría inyectar varios millones de dólares a las investigaciones de esta enfermedad degenerativa que deja postrados quienes la padecen y cuyas causas son desconocidas

Tropezar o dejar caer objetos de manera frecuente, una sensación de fatiga inusual en brazos y piernas, calambres, tics nerviosos son algunos de los primeros síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, un padecimiento poco conocido, incluso por los propios médicos, sobre el cual se busca poner la atención a través de la iniciativa Ice bucket challenge.

La ciencia no tiene respuestas sobre las causas de este padecimiento degenerativo y menos aún un tratamiento médico curativo; sin embargo, en los últimos años se han desarrollado algunos medicamentos que ofrecen buenas perspectivas pero aún se encuentran en fase experimental. Así, la expectativa de vida  de los pacientes a partir del diagnóstico va de los tres a los cinco años.

Y es precisamente sobre este último punto sobre el cual se busca poner el acento.

El reto Ice bucket challenge, que ya se ha convertido en viral en redes sociales, va másallá de un montón de famosos empapados: en el fondo se trata de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y en esto la campaña lanzada en Boston, Massachusetts, Estados Unidos por el exjugador de béisbol del Boston College Pete Frates, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica ha sido todo un éxito.

El monto de donaciones reportadas a diario por la Asociación para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS), dedicada a promover la investigación, así lo demuestran. La clave radica, en buena medida, en la incorporación de dos gigantes de la tecnología: Marc Zuckerberg y Bill Gates.

Donaciones sin precedentes

El jueves pasado, el mismo día que el creador de facebook se sumó al movimiento tirándose un balde de agua fría y lanzando un desafío al creador de Microsoft, la Asociación ALS reportaba 7.6 millones de dólares en donaciones desde el inicio de la campaña, el 29 de julio pasado. Este lunes, la cifra se había más que duplicado para llegar a 15.6 millones de dólares, además de haber incorporado a 307 mil nuevos donantes.

En el mismo lapso del año pasado, la Fundación recaudó sólo 1.8 millones de dólares.

Además de Zuckerberg y Gates también se han “mojado” el cantante y actor Justin Timberlake, la empresaria Sheryl Sandberg, el director gerente de Netflix, Reed Hastings o el futbolista Cristiano Ronaldo. La campaña se ha extendido incluso a otros países como México.

“Nunca antes habíamos estado en una mejor posición para alimentar nuestra lucha contra esta enfermedad. El aumento de la concientización y el apoyo financiero sin precedentes nos permitirán pensar fuera de la caja. Vamos a ser capaces de elaborar estrategias de una manera que antes no hubieran sido posibles”, declaró el fin de semana Barbara Newhouse, presidente y CEO de la Asociación ALS.

La enfermedad que salió del anonimato

Si bien ha ganado notoriedad con este movimiento es poco lo que conoce sobre esta enfermedad que si bien fue identificada por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, fue hasta 1939 que atrajo cierta atención cuando puso fin a la carrera del reconocido beisbolista estadunidense Lou Gehrig.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Las neuronas motoras llegan desde el cerebro hasta la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. La degeneración progresiva de las neuronas motoras en ALS finalmente conduce a la muerte. Cuando mueren las neuronas motoras, se pierde la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular.

Los primeros síntomas podrían pasar desapercibidos. Quienes padecen la enfermedad, habitualmente adultos de entre 40 y 70 años, pueden mostrar trastornos como dejar caer los objetos, tropezar de manera constante, percibir fatiga inusual en brazos o piernas, hablar con dificultad, sufrir calambres o tics nerviosos.

La enfermedad evoluciona hacia una parálisis, habitualmente en las cuatro extremidades, hasta dejar postrado al paciente, quien durante el proceso nunca pierde sus facultades mentales. En general, la expectativa de vida a partir de su diagnóstico es de entre tres y cinco años, y sólo uno de cada cuatro pacientes sobrevive después de ese lapso.

La incidencia de ELA en México, igual que a nivel mundial, se calcula que va de 1 a 3 casos nuevos por cada 100 mil personas.

Uno de las complicaciones está en el diagnóstico. Una reciente encuesta entre médicos mexicanos del Centro de Opinión Pública de la Universidad del Valle de México revela que 62% considera complicado o muy complicado realizar el diagnóstico, mientras que 79% desconoce un protocolo de diagnóstico y tratamiento.

El estudio realizado en conjunto con la asociación AMELA-FYADENMAC (Familiares y Amigos de enfermedad de la neurona motora) entre médicos generales y especialistas de nueve ciudades del país mostró que 26% no asocia las siglas “ELA” con ninguna enfermedad.

La encuesta a profesionales de la salud tanto de instituciones públicas como privadas arrojó que los médicos generales y familiares, médicos de primer contacto con los pacientes, son quienes menos información tienen respecto a este tipo de enfermedades.

De acuerdo con la asociación Familiares y Amigos de enfermedad de la neurona motora, en 90% a 95% de todos los casos la enfermedad ocurre aparentemente aleatoriamente, sin ningún factor de riesgo claramente asociado. Los pacientes no tienen una historia familiar de la enfermedad y no se considera que los miembros de su familia tengan un riesgo mayor de desarrollarla.

El diagnóstico toma en cuenta el historial médico, los síntomas y pruebas de laboratorio. Además, el médico ordena practicar una electromiografía, un estudio que registra la actividad eléctrica en los músculos; una prueba denominada VCN, que mide la velocidad de conducción de los nervios y una resonancia magnética,  la cual utiliza un campo magnético y ondas de radio para hacer imágenes detalladas del cerebro y de la médula espinal.

Si bien es una causa que inició a principios del verano, el reto conocido como el #IceBucketChallenge ha tenido un fuerte impulso en estos días gracias a celebridades y empresarios que lo han replicado en las redes sociales.

El fundador de Facebook, Mark Zuckerberg, fue el detonante viral de esta dinámica el jueves pasado, seguido por el gurú de Microsoft, Bill Gates, los cracks del fútbol Cristiano Ronaldo, Neymar, Balotelli y Mario Götze, además de las estrellas de la NBA como LeBron James y Kobe Bryant.

¿Cómo surgió?

La campaña #IceBucketChallenge (desafío del cubo de hielo) arrancó a principios del verano en Boston con el ex jugador de béisbol del Boston College, Pete Frates, quien fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica en 2012.

La campaña se afianzó en Boston cuando los amigos y familiares del deportista se rociaron ellos mismos con cubetas con hielo para crear conciencia de la enfermedad. El ex beisbolista de 29 años de edad vive ahora paralizado y come a través de un tubo de alimentación, sin poder hablar.

Así funciona

La prueba consiste en tirarse agua helada sobre la cabeza para crear conciencia y recaudar fondos para la esclerosis lateral amiotrófica.

Una vez que una persona es nominada por un amigo tiene 24 horas para cumplir el reto. Si lo hace antes del tiempo definido, donará 10 dólares a una organización que investigue sobre la esclerosis lateral amiotrófica, si no lo hace deberá donar 100 dólares.

Al reto también se han sumado celebridades como Lady Gaga, Justin Bieber, Oprah, Justin Timberlake, Robert Downey Jr, Selena Gomez, Taylor Swift y deportistas como el basquetbolista Lebron James y el futbolista Cristiano Ronaldo.

Malas noticias

Pero no todo es alegría en esta campaña, el reto se vio ensombrecido ayer después de conocerse que Cory Griffin, de 27 años y amigo de Frates, quien extasiado por el éxito del reto decidió saltar al mar desde un edificio en construcción en la isla Nantucket, Massachussetts, y murió segundos después.

El día antes de su muerte, el joven se sentía orgulloso por haber reunido más de 100 mil dólares para Frates: “Él era el hombre más feliz del mundo. Me llamó esa noche y me contó que estaba en el paraíso”, contó su padre Robert Griffin al diario The Boston Globe.

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