Hoy por ti mañana por Mí. Cultura de la Discapacidad (IMER 660 AM) Regina Santiago (conductora) conversa con  Juan Manuel Martínez, catedrático de la UNAM, sobre el tema madres de hijos con discapacidad y cobertura de medios

En esta conversación se exponen tres casos de madres de niños con discapacidades de diversa índole y la problemática que enfrentan al tratar de conseguir trabajo, al cumplir con las atenciones especiales que requieren sus hijos, la forma en que la vida familiar se ve afectada, así como las limitaciones que padecen las madres en zonas marginadas.

Estos casos trascendieron a los medios, en algunas ocasiones sin obtener los mejores resultados.

Regina Santiago reconoce el compromiso mostrado por la diputada priísta Paloma Villaseñor, y la periodista Katia D´Artigues, que como figuras públicas y madres, desde sus sendas trincheras impulsan a diario nuevos avances en políticas públicas.

Juan Manuel Martínez por su parte, detalla el contenido de un programa chiapaneco llamado “Viva la Pelota” (producido en 2012, disponible en YouTube), que trata de concientizar de las limitaciones que sufren las personas con discapacidad, evitar la discriminación y promover la inclusión.

 

 

 

Regina Santiago:

Esta tarde está con nosotros el académico Juan Manuel Martínez que es catedrático de la UNAM.

Bienvenido Juan.

Juan Manuel Martínez:

Qué tal, buen día, gracias por la invitación.

Regina Santiago:

Hoy vamos a dedicar el programa a reflexionar sobre lo que significa ser madre de personas con discapacidad.

En el Observatorio de Medios detectamos un fenómeno mediático muy interesante, con la iniciativa que tuvo Notimex de entrevistar a Roxanna Chávez, madre de una niña con problemas neurológicos cerebrales.

Le vamos a pedir a Sandra que nos haga favor, como siempre, de prestarnos tu voz y vas a leer el reporte del Observatorio de Medios sobre este caso.

Sandra Vázquez (colaboradora):

Claro que sí, dice así.-

…´…para el 10 de mayo, Notimex la agencia informativa del Estado Mexicano entrevistó a la actriz Roxanna Chávez, madre de Giordana, una joven con discapacidad.

En la entrevista Roxanna Chávez describe detalladamente la manera en la que la discapacidad le enseñó que cuando el dolor toca las puertas del alma es una señal para hacer algo positivo y propositito.

Algo que destaca el reporte del Observatorio de Medios, OMCIM, es el señalamiento que hizo Roxanna Chávez de que hace años para promocionar la telenovela Agujetas de Color de Rosa, acudió a Miami al programa El Show de Cristina. Ahí reveló que tenía una niña con discapacidad y que era la cabeza de la Fundación Giordana Naum, y en automático le cerraron las puertas. La entrevista fue reproducida en otros medios de México y de otros países, como los portales de Radio Fórmula, de Yahoo Noticias y de TV Notas y TV Azteca. También difundió la entrevista el portal de Noticias 20 Minutos, que tiene su sede en España. La entrevista fue ampliamente compartida a través de Twitter y Facebook. Para ver la nota sobre esta entrevista, por favor entra al Blogg OMCIM Cultura de la Discapacidad y consulta Roxanna Chávez dedicada a su rol de madre y a la filantropía. Ahí viene la entrevista completa y los datos de la fundación que atiende a personas con problemas neurológicos cerebrales…´.

Regina Santiago:

Muchas gracias Sandy.

Y bueno pues, creo que tenemos mucho que analizar Juan en términos de la problemática que enfrenta las madres con hijos con discapacidad y de la cobertura de los medios.

¿Qué te parece este caso?

Juan Manuel Martínez

Bueno yo creo que aquí lo importante es cómo la agencia del Estado dedica un espacio para un caso como éstos, en los que usualmente estamos escuchando comentarios tradicionales, los festejos usuales que se hacen en estas fechas, pero usualmente los medios dan poca atención a casos de mamás que tienen que hacerse cargo de….de pues las historias de sus hijos con discapacidad…

Regina Santiago:

Bueno, yo nada más paréntesis para subrayar…bueno, esto ya es de cultura mediática, la diferencia de lo que sería una agencia del gobierno…no, no, no, no, no…Notimex, así como el IMER son medios públicos, son del Estado, son de todos. Debemos de considerarlos como medios que nos pertenecen a todos, precisamente también por eso la razón de ser de Radio Ciudadana y de nuestro programa…no…

Juan Manuel Martínez:

Sí, exactamente. Entonces eso contribuye en parte a lo que es este esfuerzo colectivo por dar a conocer estos asuntos relacionados con personas con discapacidad y entonces es importante darles visibilidad para que nos vayamos familiarizando y para que todos vayamos adquiriendo conciencia de qué es lo que tenemos que hacer para poder colaborar en casos como estos no.

Regina Santiago:

No…definitivamente…eh…mira, nosotros ya hemos tenido como invitado en el programa pues a madres de chicos con discapacidad. Recuerdo cuando vino la diputada Paloma Villaseñor, cuando vino Katia D´Artigues, que es periodista. Y lo que nos enfatizaban era justamente el gran reto de darle visibilidad al tema. Fue muy importante, digamos, como experiencia, el que nos contarán lo que ellas sintieron en el momento en que descubren que sus chicos pues van a tener una serie de retos… ¿no?… Pero también, el reto que ellos asumen como figuras públicas de decir, es que este es un tema que usualmente la gente no toma en cuenta, no lo tomas en cuenta hasta que te toca… ¿no?… y entonces bueno, pues ése es el punto…no.

Juan Manuel Martínez:

Bueno es que además aquí es algo loable porque es el papel de la mujer con todas las funciones que eso conlleva y aparte este cuidado y aparte esta difusión de un caso de una persona con discapacidad. Y podemos encontrarnos casos mucho más dramáticos.

También en estos días comenzaron a difundirse algunos reportajes sobre madres en zonas marginadas que tienen que llevar a sus hijos a zonas lejanas para que sean atendidos con las mínimas condiciones posibles. Aquí estamos hablando de gente que vive en la sierra, en los lugares de la sierra, que sus hijos no pueden caminar, entonces las mamás los tienen que llevar sobre sus espaldas bien tomados con el reboso para que no se caigan, luego volver a subirlos. Y aquí la situación se agrava porque…cuando son pequeños el trabajo es menor, pero cuando crecen la tarea se va complicando y entonces eso nos vuelve a poner sobre esa escena de todo lo que tenemos que hacer.

Todo lo que tenemos que resolver como sociedad, no sólo como un caso específico, sino como sociedad, como Estado, para tratar de resolver estas situaciones y trabajar en esa labor de inclusión que se requiere para personas con discapacidad y evidentemente ayudar a las mamás en esta labor tan difícil.

Regina Santiago:

De hecho, bueno, yo quiero comentarle al público que en el Observatorio, cuando estuvimos pensando en cómo hacer este programa de homenaje a las madres aunque sea un poquito retrasado pero de todas maneras esté… en mi pueblo dicen que las festividades deben ser una semana antes y una semana después, entonces todavía…

Juan Manuel Martínez:

Estamos a tiempo.

Regina Santiago:

…estamos a tiempo.

Entonces…pero al reflexionar sobre cómo hacer este homenaje a las madres y la discapacidad…tenemos 2 opciones, una, de tratar el caso de las madres que tienen alguna discapacidad y enfrentan los retos de la discapacidad, o la otra, la de las madres de personas con discapacidad. Optamos por este último caso también porque es muy importante pensar en este asunto, no nada más en términos de la persona que tiene una discapacidad sino de los familiares, que muchas veces no se incluyen a la hora de hacer las reflexiones o a la hora de hacer las políticas públicas…no…

Juan Manuel Martínez:

Pues sí porque justamente lo que es necesario, lo que se necesita y por eso la importancia de lo que comentábamos de la nota de Notimex o esfuerzos como los que está haciendo el IMER con este tipo de programas, es precisamente crear esa cultura de la discapacidad, para que nos demos cuenta que todos tenemos un rol que desempeñar, que todos tenemos una posibilidad de poder ayudar, desde la cuestión más básica, que podría parecer intrascendente, hasta lo más complejo. Ya en alguna ocasión comentábamos del caso de los estacionamientos para personas con discapacidad, pues nosotros desde ahí podemos comenzar a colaborar, respetando esos lugares, hasta tareas más grandes como podría ser, por ejemplo, si conocemos casos dramáticos en los que una persona necesita un apoyo pues tratar de darles una voz y tratar de crear una conexión con autoridades para que en este caso específico o más…o algunos otros familiares, pues puedan tener mayor facilidad para que sus familiares sean atendidos.

Regina Santiago:

Ahora, la gran lección que ha aparecido, digamos, en todas estas pláticas y en el caso específico de Roxanna Chávez y la entrevista, es que cuando empiezan a asumir los retos y van venciendo los obstáculos surge como una conciencia y surge como un afán por compartir esa experiencia.

Es el caso de Roxanna, que crea la Fundación, y es el caso de Katia que también ha estado…Katia D´Artigues que ha estado muy presente en darle visibilidad al tema, en crear bloggs, en crear más información. Paloma Villaseñor con iniciativas en el Congreso, que por cierto por ahí hay una pendiente.

Pero bueno, vamos a seguir platicando después de los comerciales porque me están haciendo ahí señas de que…

(Corte comercial)

 

Regina Santiago:

Y bueno, pues esta tarde estamos conversando con Juan Manuel Martínez que es catedrático de la UNAM, sobre los grandes retos de las madres de personas con discapacidad.

Quisiera que Sandra nos hiciera el favor nuevamente de leer el comentario de Zeida (sic) Tavora, que compartió su experiencia con nosotros a través de nuestra página de Facebook.

Sandra Vásquez (colaboradora):

Con mucho gusto.

Dice así: …`…es mucha la intolerancia y la ignorancia de mucha gente respecto al tema de la discapacidad, por eso las mamás de muchos amiguitos de mi hija les prohibían a sus hijos jugar con ella cuando se enteraban que tenía un hermanito con discapacidad. Los apartaban como si fuera algo contagioso. A mi hijo también lo agredían por ser diferente, los niños en el parque le gritaban, hay que matar al loco de los lentes. Mi hijo sufre una incapacidad derivada de varias cirugías de corazón abierto que se le practicaron y por supuesto lo suyo no es contagioso, fue una circunstancia. Lo que más me dolió fue que mis hijos tuvieron que conocer este tipo de injusticias cuando mi hija tenía 4 años y mi hijo 2. A esa edad tuvieron que enfrentarse al rechazo y la agresión de gente ignorante e intolerante. Un accidente sucede en cualquier segundo. Ojala la gente pensara ––Podría ser yo––, antes de atreverse a agredir a una persona con discapacidad o a sus familiares…`….

Regina Santiago:

Bueno Sandra…pues esté…Frida pues muchísimas gracias por habernos dejado tu testimonio y pues es muy sacudidor, estremecedor y nos abre mucho los ojos. ¿Tú qué piensas Juan?

Juan Manuel Martínez:

Bueno, como en otras ocasiones, en otros casos, vemos que aparecen términos como rechazos, discriminaciones, agresiones. Pero yo quisiera contarles una historia que me encontré por ahí navegando en Internet y es de un programa infantil chiapaneco que se llama “Viva la Pelota”, que nos podría dar un poco la dimensión de lo que implica este mensaje de lo que debe ser la necesidad de que nosotros nos demos cuenta de la importancia de esta labor que tenemos que hacer de inclusión social, de entender a una persona con discapacidad y de comenzar a tener esa cultura de la que tantos hablamos…

Regina Santiago:

Sí, porque en este mensaje de Frida…nada más déjame subrayar…que hay un punto durísimo que es el de las mamás que incitan a sus hijos a una actitud de discriminación, precisamente porque no están entendiendo la problemática…entonces bueno ya te interrumpí, pero entonces vamos con el programa chiapaneco…

Juan Manuel Martínez:

No…y…es importante precisamente porque en este programa que se llama “Viva la Pelota”, que fue producido en 2012, este episodio en particular, precisamente uno de los personajes centrales es la mamá. Les cuento rápidamente que es un niño que llega…toca a la puerta de una casa, va a buscar a su amiguito, lleva su pelota, quiere jugar con él, la mamá le dice que no porque su hijo tiene gripa y antes de que se vaya le dice ––Bueno, pero no necesariamente tienen que ir a jugar pelota. Porque no te quedas, porque no te pasas y juegan aquí en la casa––. Y entonces él se pasa y se encuentran a su amiguito y a su hermana viendo la televisión y lo que está en la televisión es un programa en el que parecen niños con discapacidad. Entonces el niño de la casa comienza a hacer comentarios ofensivos, sarcásticos, y su amiguito y su hermana le dicen que eso no se debe hacer. Total que llegan a un acuerdo para que al niño de la casa, para que tratara de entender la situación, acuerdan que lo van a envolver con una sábana, lo van a atar y le van a cubrir la boca. Entonces el va a tratar de hacer las labores cotidianas, pero en esas condiciones…

Regina Santiago:

Ah y entonces, bueno…ahí empieza a sufrir me imagino…no.

Juan Manuel Martínez:

Empieza a sufrir porque empieza a tener hambre, no se puede expresar, no se puede mover, después le ocurre algo más complicado porque le dan ganas de r al baño, pero como no puede hablar finalmente ocurre lo que tenía que ocurrir…

Regina Santiago:

…uyy…

Juan Manuel Martínez

…y entonces es cuando la mamá entra y les dice ––¿Bueno, por qué lo tienen así?…y bueno le explican cuál era la motivación y ya la mamá entiende la dinámica, le quitan la sábana. Lo desamarran, le quitan lo que le está cubriendo la boca…y entonces el niño comienza a reconocer que se había equivocado en su valoración porque se dio cuenta de lo difícil que es hacer las tareas que a uno le parecen cotidianas…o que son cotidianas, en una condición así. Y entonces la mamá también asume, aunque ella no tenía un comportamiento irónico como el niño, pero entiende también cuál era el ejercicio y comienza también a aportar a los niños la importancia de tener una actitud diferente hacia personas con discapacidad.

Regina Santiago:

No, bueno, pues gran aprendizaje…Y bueno, pues esté… En el resto del mensaje de Frida nos comentaba que ella también tiene otros hijos sin discapacidad, entonces bueno también el reto que representa también educar a una familia, a los hermanos, etcétera…

Entonces, esa es una parte…pero, pero…tanto en el texto de Frida, como en la entrevista, vamos viendo el asunto de la discriminación, eso me parece realmente complicado…no…o sea…

Sandra Velásquez:

Así es. Ahora, yo en realidad, en el primer caso, en el de Roxanna, no entendí dónde estaba la discriminación…bueno, porque ella fundó…

Regina Santiago:

Hizo la fundación…

Sandra Velásquez:

…exacto, esta institución en apoyo a personas con discapacidad intelectual… ¿Pero ella sufrió discriminación o la niña?

Regina Santiago:

No, no, no, no, no, no….ella fue la que sufre la discriminación cuando la gente se da cuenta que tiene una hija con discapacidad.

¿Cuál es el problema? Que muchas veces los empleadores dicen, ––¡Ah!, pues es mamá de una chica con discapacidad, entonces pues va a tener muchos problemas…no,no, no, no, no….mejor nos quitamos de ése tipo de problemas y ya no la contratamos––…

Sandra Velásquez:

Uy, uy,uy,uy… o sea, se quedó sin trabajo luego de hacer esa declaración pública…

Regina Santiago:

Pero, lo que cuenta también… o sea, también por eso es una historia bonita y por eso vale la pena que también entren al blogg del OMCIM y que la lean toda. Lo que cuenta también es que si bien se les cerraron unas puertas, otras…sus propios compañeros y toda la cosa…la ayudaron para que pudiera tener obras de teatro y recabar fondos para su fundación. Entonces, ella está participando actualmente en obras de teatro, que está por publicar un libro, y bueno pues también se despierta toda esta parte de la solidaridad. Si bien sí tenemos el contraste, lo negro…no. La gente que dice ––No, no te contrato porque me vas a generar problemas––… ¿no?… ––Porque tú ya en sí eres ya eres un problema––…está la otra parte que dice ––No…o sea, vamos a ayudar y vamos a unirnos y vamos a sacar adelante pues no sólo a tu pequeña, sino vamos a utilizar tú experiencia para que sea útil para más niños––…no. Entonces también esa es la parte que es muy bonita de programas como éste de la pelota… ¿Cómo se llama el de la pelota?

Juan Manuel Martínez:

“Viva la Pelota”:

Regina Santiago:

“Viva la Pelota” y lo pueden encontrar en YouTube porque ahí lo encontraste tú… ¿no?

Juan Manuel Martínez:

Sí, claro.

Regina Santiago:

Pues bueno, sí…eso es parte también de lo que es interesante…o sea, en este caso.

Pero volviendo un poco al mensaje de Frida que evidentemente sí me llamó mucho la atención, nos dice.-… ´…ojala la gente pensara ––Podría ser yo…´…

Pues eso me recuerda cuando estuvimos viendo el título que le íbamos a poner al programa, Hoy Por Ti, Mañana Por Mí.

Juan Manuel Martínez:

Sí, ese es clave, porque parecería que cuando hablamos de discapacidad estamos hablando necesariamente, obligadamente, de una situación que viene congénita, que viene de nacimiento y no es así. Hay accidentes que se pueden producir o hay un deterioro normal en el paso de los años en las personas, que pues van a llevar a la pérdida de ciertas capacidades de la vista, de la fuerza en los pies, de fuerzas en las manos, entonces, tenemos que asumir que pues hoy nosotros podemos aportar nuestra semilla a un esfuerzo para esta cultura de la discapacidad, porque es probable que cuando pase un tiempo es probable que nosotros nos encontremos en una situación así, y necesitamos alguien que nos pueda apoyar también. ¿no?

Regina Santiago:

Y eso tiene que venir como conciencia de la sociedad y también de quienes generan las políticas públicas, insisto… ¿no? Pero lo que sucede es que…de repente tenemos los grandes proyectos para atacar la diabetes…muy bien. Pero la diabetes también conlleva problemas de discapacidad, precisamente porque muchísimas de las consecuencias de la diabetes pueden ser ceguera, amputaciones…todo este tipo de cosas. Entonces estamos tomando en cuenta una parte, pero seguimos tratando de cerrar los ojos ante el asunto de la discapacidad… ¿no?

Juan Manuel Martínez:

Bueno aquí hubo un caso emblemático reciente que fue el del senador Miguel Barbosa que tuvo un problema…una crisis de diabetes…

Regina Santiago:

Así es…

Juan Manuel Martínez:

…y finalmente terminó en una amputación. Y eso generó en él una revolución en cuanto a su percepción. De hecho él comentaba en alguna entrevista, ––Es que yo pensé que a mi nunca me iba a pasar––, y ahora lo que él está haciendo es un esfuerzo de reinserción, de volver a su vida que anteriormente realizaba, pero conciente de todo lo que esto implica… ¿no?

Regina Santiago:

Pues ahorita en su cancha está la pelota. También…bueno, en la cancha de los legisladores está la pelota de incluir el tema de la discapacidad en las leyes secundarias de la reforma sobre telecomunicaciones, entonces bueno pues…pues vamos a ver cómo se manifiesta este cambio…que ojala se manifieste.

Pero…pues ya me dicen que ya se nos acabó el tiempo…sale…

 

Sandra Velásquez:

 

Ya nos tenemos que ir. Pero…nos llamó Alicia, sin nos escucha en Ixtapaluca, Estado de México, para felicitar por los temas que se tratan aquí en el programa, ya que ayudan a hacer conciencia sobre el tema de la discapacidad.

Regina Santiago:

Muchos saludos Alicia, muchas gracias.

(despedida del programa)

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