Hoy por ti mañana por Mí. Cultura de la Discapacidad (IMER 660 AM) Regina Santiago (conductora) entrevista a Rubén Aguilar Valenzuela, sobre los libros del Premio Nobel Kezaburo Öe, y su hijo Hikari.

“La democracia no es algo que está en la estratosfera” y se debe vivir de forma cotidiana.

Con esta idea, Regina Santiago cierra su conversación con el ex vocero del presidente Fox, Rubén Aguilar Valenzuela, sobre una reseña que hiciera para “Animal Político”, del libro del Premio Nobel de Literatura (1994), Kenzaburo Öe: “Un Amor Especial”, que narra las vivencia diaria de su familia y su hijo autista, Hikari, hoy un músico extraordinario que ha hecho de esta profesión su forma de comunicarse con exterior.

En la plática, ambos, Regina Santiago y Rubén Aguilar, defienden la inclusión social y rechazan la lástima o victimización de la población discapacitada.

Aguilar Valenzuela nos pide pensar que lo que construye es el amor. Que la inclusión alimenta la cultura, amplía los horizontes, “nos hacen más ricos y nos hacen más humanos”.

Regina Santiago:

 

Esta tarde nos acompaña Rubén Aguilar Valenzuela, columnista en el Portal Animal Político, profesor en la Universidad Iberoamericana, consultor político, y además fue vocero del Presidente Fox, entre el año 2004 y el año 2006.

Bienvenido Rubén.

Rubén Aguilar:

¿Qué tal?

Regina Santiago:

El 19 de abril Rubén publicó en Animal Político una reseña de un libro del escritor japonés Kenzaburo Öe, quien ganó el Nobel de Literatura en 1994. Este libro trata el tema de la discapacidad y se titula “Un Amor Especial”.

La reseña llamó la atención del Observatorio de Medios OMCIM, que contactó a Rubén, y también realizó una investigación respecto al libro y su repercusión en redes sociales. De eso vamos a hablar esta tarde.

¿Rubén, cuéntanos tu experiencia personal con este libro, por qué le dedicaste tu columna de Semana Santa?

Rubén Aguilar:

Bueno a mí, Öe, este Premio Nobel, siempre me ha impresionado mucho, es un literato de una enorme belleza en el lenguaje, muy directo, muy claro, y al mismo tiempo con una manera muy contundente, muy breve de plantear las frases. Y al tiempo también toda una idea de la vida, es claramente un humanista, un humanista crítico, pero un hombre que está siempre en sus obras pues buscando como el sentido de las cosas, de las personas.

Y en particular este texto que lo hace tratando la historia de la familia, de su familia de él. Su mujer, sus hijos, en relación con Hikari, su hijo mayor, que tiene una profunda discapacidad intelectual, que nació en 1963.

Regina Santiago:

¿Tiene hidrocefalia, no?

Rubén Aguilar:

Hidrocefalia, sí.

Y el texto es extraordinariamente bello. Sin ningún tipo de pudor plantea su propia situación, plantea las dificultades que tuvieron como familia para enfrentar esta situación. Y al mismo tiempo, lo que esta situación les ayuda o les ha ayudado para valorar la vida, para valorar la familia, para valorar la relación con los demás. Y a mi me parece como en el texto, como se plantea, pues que es un ejemplo formidable de este Premio Nobel, de Öe y su familia, su mujer, sus hijos, de cómo enfrentar un problema en casa, un problema de discapacidad, pero enfrentarlo sin una situación de lástima, de autoflagelación, de victimización, sino enfrentar esa realidad y al mismo tiempo aunque parezca como fuerte la palabra, como de gozar de eso, como un don que se te dio en la vida y que te permite ver como otros ángulos, y otras maneras, al tener esta realidad en tu familia.

Regina Santiago:

Fíjate Rubén que bueno, pues a mi en lo personal tu comentario pues me abrió un mundo muy especial porque pues bueno, como todo buen comentario lo que hizo fue generarme muchas preguntas, generarme la inquietud por conocer muchísimo más del texto. Entonces bueno, ahora tenemos todas las posibilidades de googlear y entonces aparecen un montón de cosas muy interesantes.

Lo que yo descubrí ya para la investigación del Observatorio fue que este es un texto que ha sido retomado por muchísimos bloggs y que ha sido circulado también en redes sociales y que la gente se tomó el trabajo de copiar el primer capítulo, o sea transcribirlo, y hacerlo circular. Y entonces eso me parece sensacional.

Bueno, yo, si me permiten, voy a tomar un párrafo del primer capítulo, que nos habla sobre la invitación que le hacen a Kezaburo Öe para dar una conferencia sobre discapacidad. Y entonces explica justamente como recibe esta invitación y como es que generalmente no quiere tomar este tipo de invitaciones, pues sí se engancha con esto por la forma en que le hacen el planteamiento y por lo que le hace sentir la invitación.

Entonces lo que nos dice Kenzaburo Öe en este primer capítulo es.-

´…no es sorprendente que aceptara participar y enviara un resumen de lo que me proponía decir, ya había reflexionado un tanto en las cuestiones planteadas por “M”. En primer lugar, ¿Por qué una sociedad que excluye a esa parte de sí misma, -que es la de la discapacidad-, puede ser considerada una sociedad débil y frágil?

A un nivel más personal, imagino un ejemplo muy concreto de lo que le sucede a una sociedad que excluye a sus ciudadanos con discapacidad preguntándome cómo nos habríamos vuelto nosotros los Öe, si no hubiéramos hecho de Hikari un miembro indispensable de nuestra familia.

Imagino una casa sin alegría, en la que soplarían frías corrientes a través de las grietas dejadas por su ausencia y después de su expulsión, sería una familia con unos vínculos cada vez más débiles. En nuestro caso, sé que sólo gracias a que incluimos a Hikari en la familia, conseguimos capear nuestras diversas crisis, tales como el gradual declive mental de mi suegro´…

Este es un párrafo, nada más, pero yo creo que condensa mucho de lo que tú plasmaste en el artículo y lo que tú nos estabas platicando.

Rubén Aguilar

Sí, a mi me parece…probablemente nunca imaginamos o se imagina poco también, que un personaje, un Premio Nobel de la Literatura como Öe de 1994, pues no debería de enfrentarse o no se enfrenta a este tipo de problemas, que estos tipos de problemas de las discapacidades pues ocurren en otros lados, no le ocurren a los grandes, ¿no?… Y en ese sentido me parece tremendamente humano y muy enriquecedor que él haya querido compartir su experiencia con los grandes públicos sabiendo que como Premio Nobel lo va a leer muchísima gente.

El tiene, el primer libro que hizo sobre la relación su hijo, el hijo nace en 63, es de 64, y a partir de ahí ha hecho 4,5,6 libros, relacionados con esta temática donde Hikari es como el personaje central de alguna manera.

Y en este esfuerzo tuyo, en este programa de crear cultura a favor de saber manejar el hecho de la discapacidad, yo opinaría no es un problema, es una realidad, es un hecho…

Regina Santiago:

No. Es una condición…es una condición.

Rubén Aguilar:

Es una condición.

Es una condición y de manejar esta condición, el aporte de una persona como este Premio Nobel que tiene esa realidad en su casa, que la valora como el texto que tu acabas de presentar, pues es una invitación a todos de que tenemos que cambiar nuestra mentalidad en razón a la situación de la discapacidad, que es parte de la propia estructura de la sociedad, que tenemos que ser mucho más abiertos a comprender esta situación y a los que están en esta situación, a verlos exactamente igual que a nosotros, con la misma condición y la misma dignidad de persona. Y en razón de eso, pues ampliar nuestra cultura, ampliar nuestro horizonte en términos de inclusión de todos, porque ellos también nos hacen más ricos y nos hacen más humanos.

Regina Santiago:

Ese es el punto Rubén y qué bueno que lo tocas. Y bueno…o sea, Kezaburo Öe, en alguna otra parte de este libro, también lo que señala es que la lástima es una forma de discriminación terrible, e inclusive…o sea, señala que esa lástima puede conectar con lo que hacían los nazis precisamente con la gente con discapacidad, que es apartarla, que es justamente …o sea, señalar que ahí sí, todos tenían que ser iguales, pero igualmente superiores de la raza aria. Si no pertenecías a ese grupo, entonces ahí es donde venía toda esa discriminación, segregación y bueno, en caso extremo, la exterminación…

Rubén Aguilar:

La lástima no construye nunca. Lo que nos piden las personas que tienen un problema de discapacidad, es exactamente que las valoremos igual, que las tratemos igual, igual que tratamos a cualquier persona, no hay que hacer ninguna excepción en ese sentido, porque hacer la excepción es violentar su dignidad y su condición de persona.

Me parece que unido a eso está también el hecho de la victimización.

La victimización no construye tampoco, es una manera de lamentarse también…ninguna de las dos construye, sólo construye el amor, sólo construye la posibilidad de considerarnos exactamente hombres y mujeres iguales en nuestra condición de dignidad.

Y diría por qué en la Semana Santa, en particular se publicara esa reseña, porque yo como creyente pienso que esa semana nos debe ayudar a pensar, a reflexionar. Pienso que en el fondo para mi significa mucho el hecho de que todas y todos somos hijos de Dios.

Regina Santiago:

Eso es muy importante Rubén y bueno, me comentabas también alguna experiencia que tuviste en Nicaragua, precisamente….porque además el texto de Kezaburo Öe nos habla de una condición individual, pero también de la sociedad. Entonces tú me comentabas también qué pasó en Nicaragua.

Rubén Aguilar:

Sí bueno. Una pareja muy querida, Omar Cabeza es uno de los comandantes de la revolución nicaragüense, y Ruth Elizondo, tuvieron en los primeros años de la revolución unos gemelos con Síndrome de Down, y para ellos se abrió un nuevo horizonte en la vida, una nueva realidad, una situación a la que le tenían que hacer frente.

Y al empezar a hacer frente de su mismo…se dieron cuenta que en el caso de la sociedad nicaragüense, estoy hablando de principios de los 80, había una serie de prejuicios, de atavismos sociales, la gente escondía a las personas con discapacidad, algunas las tenían encerradas todo el tiempo, se daba el caso de personas amarradas, de niños que nunca habían salido de la casa, o de personas que ya tenían una X edad y que siempre habían estado encerradas.

Y ellos abrieron, construyeron a partir de su propia experiencia, una nueva realidad en ese país. Ventilaron el caso, se abrió socialmente, se convirtió en un gran tema nacional, formaron una organización, “Los Pipitos”, que ha tenido una gran influencia en ese país…

Regina Santiago:

¿Los Pipitos? ¿Qué son los pipitos?

Rubén Aguilar:

Como “los chicos”…

Regina Santiago:

¡Ah, en nicaragüense son…jejeje…

Rubén Aguilar:

….y en ese sentido, me parece que los dos han tenido una manera ejemplar de asumir esa condición.

Son como nos hace ver este texto de “Un amor Especial”, de Öe, de cómo él, su mujer y sus hijos, manejan esa situación.

Que son un ejemplo de amor al otro y de amor a la vida. Y que eso enriquece al mundo y lo hace mejor, si cada quien es capaz. Una persona que tiene otra condición y está en una situación de desventaja como pudiera ser una discapacidad, se convierte en objeto de nuestro reconocimiento en la igualdad, en su condición más profunda de dignidad personal.

Regina Santiago:

Ahora, el texto de Öe, según pude leer, te digo, es que realmente es riquísimo el descubrir lo que provoca en las redes sociales, entonces la gente comenta mucho, y entonces…bueno, yo ya conozco el libro por los comentarios, no…desde luego lo tendré que conocer ya en directo. Pero lo que señalaban es que no oculta los momentos difíciles, no oculta la parte tremenda, dramática, de los enojos, de los momentos oscuros…toda es parte.

Rubén Aguilar

De la desesperación, de la crisis, no…y eso lo hace particularmente rico el texto, en ese sentido es un texto muy poco, s se vale la palabra, es un texto muy poco pudoroso, o sea, expone toda la realidad. Y abre toda la situación que a él en lo personal le significó esa realidad o esa condición de su hijo. Lo que implicó para su mujer, para los hijos, y encontrar…pero al tiempo te enseña cómo se fueron ellos educando también en manejar esta situación. Cómo fueron creando una nueva manera que superaba su…lo que ellos consideraban al principio un drama, una dificultad, y pudieron vivir con ello y diría gozar con esa realidad.

Regina Santiago:

Yo creo que eso es de las grandes riquezas, pero seguiremos platicando después del corte comercial.

(Corte comercial)

Regina Santiago:

Conversamos esta tarde con Rubén Aguilar sobre el libro del escritor japonés Kezaburo Öe, respecto a los retos que enfrentó su familia tras el nacimiento de su hijo Hikari con un problema de hidrocefalia.

Hikari sólo se puede comunicar a través de la música, pero ha desarrollando una gran destreza en ese sentido. Antes de continuar quisiera que dedicáramos unos minutos a escuchar un fragmento de la música de Hikari, cuyo nombre, emblemáticamente quiere decir luz.

(Música de Hikari Öe)

¿Qué te parece?, ¿Qué te transmite esta música de Hikari?

Rubén Aguilar:

A mi me parece, lo primero…desde que leí el texto, este libro que estamos comentando, “Un Amor Especial”, que es un texto de 1998, pues fue esa búsqueda de todo ser humano de cómo comunicarse…de comunicarse, de poder comunicarse, de interactuar con el otro…

Regina Santiago:

Bueno, tú eres comunicólogo…entonces esté…

Rubén Aguilar:

Y en este caso, con esta discapacidad de Hikari…de luz, como tú decías muy bien…buscar un mecanismo de cómo comunicarse, cómo expresarse, cómo decir lo que quiere decir o lo que surge de su propia interioridad y poderla expresar a los otros, y eso me pareció como algo muy particular, muy fuerte…muy fuerte…

Regina Santiago:

Muy simbólico, ¿no Rubén?… o sea, este poder de la música. Este poder para conectarnos, no…que es un idioma universal.

Rubén Aguilar:

¡Universal!… que en razón de eso no requiere la palabra, esto que estamos haciendo tú y yo ahora, y que hay otras muchas maneras de comunicarse y poder conectar con los otros, en este caso él de conectar con su padre o con sus hermanos o con su madre, o con la sociedad, y en ese sentido encontrar un mecanismo de ir y venir. De expresar sus sentimiento, que es lo que acabamos de oír en esa música, y en razón de eso, al expresar su propia interioridad, pues establecer contacto a través de la riqueza y el símbolo de los sonidos, y la articulación de los sonidos de una X ó Z manera, como él construye, que es al final una manera de estarse comunicando en primer lugar con sus seres más queridos, con su familia, y después con el conjunto. Ya tiene 2 ó 3 discos, que a recoge toda su música.

Regina Santiago:

Eso realmente es toda una historia que nos hace pensar. Porque Hikari en un principio era el hijo de Kenzaburo Öe, ahora también ya también podemos pensar en Kenzaburo Öe como el padre de Hikari…no. Porque él ya ha desarrollado su propia música, su propia historia, y además, lo que tú me contabas, es la influencia de Hikari en la literatura de Kezaburo Öe. Porque no es nada más un libro, sino son varios. ¿No?

Rubén Aguilar:

Son varios libros. Y aprovecho para los que nos están oyendo y quisiera recomendar para este caso, si interesa, 3 de los libros: Uno, el primero, que se llama “Una Cuestión Personal”, que es de 1964, y es al año de haber nacido Hikari. Otro, que es el que estamos comentando “Un Amor Especial”, de 1998, y otro, “Dinos como Sobrevivir a Nuestra Locura”, que es un texto de 1969.

Los tres…este que acabo de mencionar, fue traducido al español en 2008. “Una Cuestión Personal” es una traducción del 2011, “Un Amor Especial” ya estaba traducido desde el 98. Entonces podemos acceder en las librerías a estos textos o como tú lo pudiste hacer directamente también en el Internet. Y yo sí pienso que no sólo es la formidable manera de escribir de Öe, sino también la profundidad de su pensamiento, y en particular la manera en que nos comparte la relación con su hijo. Y yo recomendaría mucho estos tres.< Estoy seguro que nos pueden cambiar o ayudar a cambiar nuestra concepción incluso de la vida diaria.

Regina Santiago:

Bueno Rubén, déjame confesarte que al leer tu texto no pude evitar recordar, bueno pues que tú eras el vocero que siempre…eh, eh…es más así se titula un poco tu columna: “Lo que el Presidente Quiso Decir”…. ¿no?, el vocero del presidente Fox. Y entonces me vino a la memoria justamente una imagen muy fuerte para mí, que fue aquel debate en el que participó Fox como candidato, y que también tenía –déjame recordar-, al candidato…en este momento se me está olvidando el apellido del candidato que tiene poliomielitis y que debatió con Fox….entonces, esa parte de la inclusión, esa parte cómo nos sorprendió. Sorprendió también a Fox y entonces bueno, ahí marcó también una, una…

Rubén Aguilar:

Rincón Gallardo….

Regina Santiago:

Gilberto Rincón Gallardo… ¡qué barbaridad!…

(Ríen)

…Exactamente.

Don Gilberto nos estremeció, sorprendió a Fox definitivamente, se robó el debate… y bueno, después fue incorporado al Gabinete ¿no?

Rubén Aguilar:

Sí, un hombre de una enorme cultura y de una enorme sensibilidad social, el caso de Gilberto Rincón Gallardo. Un hombre de izquierda que pudo desarrollarse en plenitud independientemente de su condición de discapacidad motora, en este caso. Y sí, fue incorporado a dirigir un área de…precisamente esa área…un instituto, éste…y luego…

Yo sí pienso que como sociedad, la nuestra…y que bueno que existe este programa…pues hemos hecho avances fundamentales probablemente en los 25-30 años en relación de este tema, pero seguimos muuy….debiendo mucho como sociedad ehh…

Yo pienso que todavía…desde las expresiones más tontas si tú quieres, como pueden ser las barreras físicas, donde es muy difícil para gente con discapacidad moverse en el Metro o moverse en los autobuses, o caminar por las banquetas o en las calles… Sigue habiendo muchas…hemos avanzado notablemente, en razón, insisto, de hace 20-30 años, pero seguimos debiendo muchas cuestiones en términos de barreras físicas y de los espacios arquitectónicos. Pero…eso me parece que hay que resolverlo…pero sigue habiendo muchas barreras mentales.

Regina Santiago:

Esas son las principales.

Rubén Aguilar:

 

Esas son las principales, claro.

 

Regina Santiago:

¡Aquí hay que también sensibilizar a los políticos!

Hemos tenido aquí también como invitadas, pues a Katia D´Artigues y a Clara Luz Álvarez, que en este momento están en un movimiento muy interesante porque resulta que en Presidencia se les olvidó poner la parte dedicada a la parte de discapacidad, de los derechos de las personas con discapacidad en la Ley de Telecomunicaciones.

Entonces. Entre varias cosas que señalan Clara Luz y que señala Katia, pues una de las cosas es que no tenemos la forma de comunicar a las personas con discapacidad…a las personas con discapacidad auditiva, visual… ¡no les podemos comunicar cuando una emergencia!… o sea, cuando hay un sismo. Cuando hay un, un… una alerta de tsunami…todo ese tipo de cosas… ¡nuestra televisión no está adaptada para eso! Por lo menos en la parte de las emergencias, tendría que estar ya preparada…

Rubén Aguilar:

Y es una clarísimo…es un elemento que está muy presente en nuestra sociedad… ¡es una expresión de nuestro subdesarrollo!, en ese sentido somos una sociedad subdesarrollada, muy insensible. Y en ese sentido muy lejana de dar lugar al respeto total, cabal de los derechos humanos. Porque todas las personas que tienen una condición distinta también son objeto del respeto y la dignidad y los derechos humanos también las protegen, las cubren, digamos…Y en este sentido estos descuidos al final no son mas que expresión de falta de cultura, de conciencia, de desarrollo. Porque una sociedad como la sueca o la noruega, o a la danesa, pues no tendrían ese problema que estamos tú y yo mencionando ahora. Y eso sí nos debe hacer pensar como sociedad. Sí debe hacer pensar a los políticos, como tú dices…pero a todos los ciudadanos y ciudadanas que tienen…tenemos que evolucionar, tenemos que caminar a ver de una manera distinta a esos que son absolutamente iguales en su dignidad, que serían las personas con discapacidad.

Regina Santiago:

Así es Rubén. Bueno se nos está…ya se nos acabó el tiempo. Pero yo quisiera cerrar también con esta reflexión de una sociedad no va a ser realmente democrática si no reconoce esos derechos de las personas con discapacidad.

Y también, o sea, la democracia no es algo que esté en la estratosfera, la democracia la tenemos que vivir cotidianamente en nuestras casas, en nuestras escuelas, en nuestros centros de trabajo, tenemos que aterrizar esa democracia como muy bien lo hizo Kenzaburo Öe, como muy bien lo está siendo su hijo Hikari, que nos ha iluminado con su música.

Entonces, bueno, pues nos despedimos.

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