Hoy por ti mañana por Mí. Cultura de la Discapacidad (IMER 660 AM) Regina Santiago (conductora) entrevista a la periodista Katia D´Artigues, madre de Alan, con Síndrome de Down, sobre el tema ley de telecomunicaciones y discapacidad.

En esta entrevista Katia D´Artigues, como madre, periodista y ciudadana, se pronuncia a favor de la inclusión educativa y nos habla de los esfuerzos que se han hecho en México para impulsar el desarrollo de fundaciones y colocar el tema de las necesidades de la población discapacitada en la agenda política.

…“Yo sí estoy a favor de la inclusión educativa. Pienso que si las personas con discapacidad viven en este mundo, deben estar en este mundo desde la escuela. ¿De qué otra manera podemos hacer que los niños sin discapacidad aprenden a ver a los niños con discapacidad de manera cotidiana?”.

Comenta que a partir de que su hijo Alan nació con Síndrome de Down, comenzó a estudiar los temas de discapacidad y a construir “Mundo D”, especie de sub-blogg de su columna periodística Campos Elíseos.

Refiere que ahora es consejera del Conapred y de organizaciones que se preocupan porque los políticos presten atención a estos temas.

Regina Santiago se une a ella en su afán para que se impulse la participación ciudadana y se constituyan instituciones paraguas.

Regina Santiago:

El día de hoy nos acompaña Katia D´Artigues, a quien muchos de ustedes tal vez conozcan porque es una periodista muy chambeadora.

Katia publica el blogg Campos Elíseos, en el periódico El Universal, y también tiene un programa los sábados en la noche en Televisión Azteca. En su blogg y su página de Facebook, Katia se presenta como periodista que hace entrevistas, que escribe sobre política, pero también se presenta como la mamá de Alan, un niño que tiene 6 años y que también tiene Síndrome de Down.

Bienvenida Katia.

Katia D´Artigues:

Muchas gracias Regina. Gracias a ti por invitarme.

Regina Santiago:

Hay mucho que conversar contigo Katia. Pero porque no comenzamos hablando de tu encuentro con el tema de la discapacidad. Cuéntanos por favor, cómo fue ese encuentro y qué ha significado Alan en tu vida.

¿Qué has aprendido de esta experiencia?

Katia D´Artigues:

Uyyy, muchísimas cosas. Mira que yo digo que ha vivido…he estudiado un doctorado sobre discapacidad en estos 7 años que ya tiene Alan… ¡que no he actualizado ni en mi blogg ni en mi página de Facebook!…

Regina Santiago:

…¡ahh, hay que actualizar…!

Ya te balconeamos que no has actualizado.

Katia D´Artigues:

Sí. No lo he actualizado….ya cumplió 7 años….pues es un doctorado en muchas cosas. Pero sobre todo en….

Yo digo que Alan me regaló un par de nuevos ojos para ver la vida. A pesar de que yo sí viví la discapacidad de cerca en mi familia, porque uno de mis tíos tiene discapacidad intelectual, hermano de mi papá…nunca lo vimos como tal… ¿sabes?…

O sea, sí sabíamos que mi tío tenía algo como extraño, raro, sin embargo tampoco tomamos nunca, como familia, me parece, conciencia de ello.

Fue hasta después que nació Alan, que yo dije –– ¡Ah, caray, pues mi tío Víctor tiene discapacidad intelectual––…no.

Pero el primer gran como encuentro cercano, pues, fue un día después de que parí en el hospital, cuando llegó un doctor, su pediatra, y me soltó lo que yo sentí como una cubetada de agua fría, ––Alan tiene Síndrome de Down––, dijo. Y yo no sabía qué era, o sea, era una completa ignorante al respecto.

Lo primero que pensé fue ––Es retraso mental––, que ya sabemos que es un término que no es correcto. Lo primero que pensé fue ––No va a poder leer y escribir––, y eso me dolió muchísimo, pues porque yo a eso me dedicó a leer y escribir…no.

Regina Santiago:

Claro, claro…

Katia D´Artigues

Y bueno, yo tuve…creo que soy de las pocas mamás, porque los doctores no están como muy concientizados, sensibilizados al respecto de cómo dar la noticia…yo sí tuve la suerte de que el doctor fuera como positivo al respecto. Me dijo ––Yo tengo varios pacientes con Síndrome de Down, uno es fantástico haciendo rompecabezas, otro es monaguillo en una iglesia––, o sea, me dio como una perspectiva, salida.

Y pues a partir de eso me puse a estudiar muchísimo, no. O sea, además del duelo que vive como madre…bueno, vaya….

Yo no me imaginaba mucho cómo sería mi hijo antes de nacer, pero sin duda me imaginaba algo, no.

Pero no me imaginaba tener un bebé con Síndrome de Down. Entonces durante, yo creo que los primeros 3 meses de su vida. Yo lo único que podía pensar cuando veía a Alan, la mayoría del tiempo no, era Síndrome de Down, Síndrome de Down, Síndrome de Down… No veía a Alan, no veía al niño, veía al Síndrome de Down…no. Que si los ojos, que si la boca, que si no se qué…no. Y entonces me puse a estudiar mucho al respecto…y, entre a este mundo solidario. Y fue lo primero que aprendí…no. Hay mucha solidaridad entre los familiares que tienen una persona con discapacidad. Me visitaron dos papás… unos papás, que fíjate, eso también fue…fui muy afortunada, una experiencia padrísima, porque eran papás adoptantes de niños con Síndrome de Down. Entonces yo dije ––¡Wuuuau, pues si alguien los adopta, pues no debe de estar tan fea la cosa…no! ––. Y me hablaron maravillas de ellos. Es una familia que tiene 3 niños con Síndrome de Down adoptados. Una pareja que tiene dos y una hermana que adoptó también una.

Regina Santiago:

¿Y cómo tomaron esa decisión? ¿Qué te contaron?

Katia D´Artigues:

Bueno, lo que pasa es que ellos tienen una formación muy religiosa, eran muy cercanos a un albergue, y conocieron ahí en ese albergue a muchos niños con Síndrome de Down abandonados…no. Y los amaron…y entonces cuando, por ejemplo esta pareja que actualmente vive en Cancún que tiene una fundación y todo, decidió no tener hijos y adoptar hijos con Síndrome de Down. Y la otra hermana, recién había tenido un bebé, que es de la edad de la niña con Síndrome de Down adoptada. Le dijeron, ––Es que hay una nueva niña––,…     ––No, ni me digas, ni me digas, no la quiero ni ver porque la voy a querer tener, ya sabes––…. Entonces yo dije ––¡Qué padre! ––. Entonces sí me abrió como otra cosa.

No dejó de ser doloroso. Yo a las tres semanas que nació Alan escribí un texto que le mandé a mis amigos….porque nadie sabía cómo reaccionar, tampoco…no. Me acerco, no me acerco, le llamo, no le llamo…

Regina Santiago:

Es que estás tocando un punto muy importante Katia, para un programa como éste que es justamente sobre la cultura de la discapacidad, es que no sabemos cómo reaccionar. No sabemos que hacer, qué decir. Cómo ayudar o cómo enfrentar el asunto, el reto.

Katia D´Artigues:

Es como cuando la primera vez que un compañerito suyo le dijo tonto…no. Que era tonto…o simplemente cuando… ¡no sé!…. te das cuenta de lo que es la batalla de la inclusión educativa en este país.

Regina Santiago:

Haber. Cuéntanos esa parte Katia, porque es muy especial la lucha que hay que librar, o sea, no hay escuelas inclusivas, los padres tienen que hacer toda una peregrinaje para encontrar lograr todo este tipo de centros y luego, pues no funcionan bien. Cuéntanos, cuéntanos… ¿Qué pasa aquí en el Distrito Federal, qué haz investigado? Porque con tu labor como mamá de Alan y como periodista pues también has tocado el tema.

Katia D´Artigues:

Pues mira desde hace tiempo se han hecho esfuerzos gubernamentales para apoyar esto. De hecho hace 9 años que existe un concurso de experiencias exitosas en inclusión educativa. O sea, sí existe pero sí son como muy poquitos y depende, yo he encontrado, no de una visión de política pública, sino de la voluntad de los maestros y la necedad de los padres por hacerlo.

Sí existe una figura que se llaman los USAELS, que son maestros de apoyo que van a las escuelas y que ayudan a incluir a personas con discapacidad y también aptitudes sobresalientes.

O sea, por lo menos hasta el sexenio pasado, que ahora no sé bien cómo va a funcionar porque todo lo fundieron en una cosa que se llama “equidad”…no, que mete indígenas, población con discapacidad, aptitud… ¡bueno, todo lo que se sale de la norma!…no… o sea, lo metieron como en esa bolsa…pero existe.

Pero depende mucho de la voluntad. No existe una real política de inclusión, un verdadero discurso de inclusión. Entonces lo que tienes que hacer como papá es pues: primero sensibilizar. Dos, dar la batalla. Muchas veces, por ejemplo, yo he apoyado a varias mamás que se han enfrentado a que…por ejemplo, incluso cuando otros hijos están en la misma escuela, no aceptan a su hermano por discapacidad.

El discurso suele ser…no, ––No qué horror––…no…  ––No, estamos preparados para atender a este bebé––.

¿Pero entonces qué pasa con ese niño? Se va a una escuela especial que tiene también sus problemas.

Yo sí estoy a favor de la inclusión educativa. Pienso que si las personas con discapacidad viven en este mundo, deben estar en este mundo desde la escuela. ¿De qué otra manera podemos hacer que los niños sin discapacidad aprenden a ver a los niños con discapacidad de manera cotidiana?

Regina Santiago:

Y sobre todo Katia, o sea, yo creo que hay una reflexión muy importante en este sentido, o sea, no podemos considerarnos una sociedad democrática si tenemos esta parte de discriminación. O sea, si no estamos pensando en esta parte de incluir…incluir realmente en ese sentido. Entonces, es algo sobre lo que necesitamos reflexionar como sociedad y sobre lo que tenemos que aprender a presionar, para que estos esfuerzos sean reconocidos.

Pero bueno, también… ¡o sea!… ¡que no sean esfuerzos aislados!…y que la sociedad los haga suyos porque muchas veces sucede que la sociedad no reconoce estos derechos. ¿No?…

Pero bueno, vamos a irnos una pausa y luego continuamos platicando.

(Corte comercial)

Regina Santiago:

Estamos nuevamente conversando con la periodista Katia D´Artigues.

Nos hablabas Katia sobre estos retos que tenemos como sociedad, para que se hagan valer estos derechos de la inclusión.

Y quisiera que ahora nos describieras cómo haz utilizado el periodismo para compartir tus experiencias e impulsar la cultura de la discapacidad.

Katia D´Artigues:

Pues mira. Recién nació Alan. Alan nació en agosto de 2006, en plena toma de Reforma y demás…muy emocionante…

(Ríen)

…Sí…esa es otra historia, muy simpática.

Pero en el 2007… ya venía yo con pláticas en el periódico para lanzar un blogg, y entonces en el 2007 que regresé a trabajar, -porque tuve 3 meses de incapacidad, después de que nació Alan como cualquier madre y regresé en enero-, pues ya salió el blogg y yo me propuse, como sin pensarlo demasiado, pero porque ya venía yo pensando y leyendo mucho sobre….pues esto, discapacidad, discriminación. Y yo decía, ––Bueno…yo también quiero escribir sobre eso––. Me acuerdo mucho que mi jefe entonces era Rosanna Fuentes Berain, que es una gran amiga mía y la quiero entrañablemente…no, es un erizo amoroso. Yo le pregunté, de esta famosa carta que le había escrito a mis amigos,  ––¿Cómo ves si la publico en el blogg? ––, y me dice, ––Me parece bien––.

Como a las dos semanas me parece, algo así, nació “Mundo D”; es como un sub blogg dentro del blogg, en el que hablo…en un principio era hablar sobre…pus discriminación, también discapacidad, diferencia… ¿no?… ¡Inclusión pues!

Y empecé muy titubeantemente, con muchos errores…no…a hablar sobre a lo que a mí me parecía interesante sobre el tema. Entreviste a muchas fundaciones, por ejemplo. Hablaba pues de cosas…todavía no tenía siquiera los conceptos…ahora lo veo y digo ––Bueno sí, como he aprendido––… ¡Ejah!… ¿no?…Porque ahora soy consejera de Conapred, por ejemplo, no. Y entonces tengo la enorme oportunidad de trabajar activamente por la discriminación y con una serie de colegas fantásticos que me dejan pues muchísimos aprendizajes. Y con Ricardo Bucio que es, pues sin duda una de las personas que más me han ayudado para como orientar esta capacidad mía de ser periodista, ser mamá, y poder ser puente entre fundaciones que básicamente están hechas por familiares la gran mayoría, y ciertos contactos como con legisladores, o sensibilización a cosas parecidas. Entonces nace “Mundo D”, empecé a escribir, ya llevo 7 años escribiendo sobre discapacidad cada viernes y sobre discriminación, a veces.

Por mi propio trabajo periodístico, que se dedica a escribir básicamente de política y políticos, pues yo creo que pronto empecé a notar la necesidad de que hubiera realmente, claramente, una política pública hacia la discapacidad. Conocí la Convención por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad… ¡que es así como la Biblia…no!….

Regina Santiago:

….jajaja… ¡Eso sí!…es la gran legislación internacional, no. ¿Es del 2008 ó del 2009?….

Pero bueno. Ya la firmaron un montón de países. ¿México la impulsó, no?

Katia D´Artigues

Sí…con Rincón Gallardo, que realmente, bueno, pues había también un gran aprendizaje con Gilberto…no, en esos temas.

Pero bueno, ya tenemos esas grandes leyes, México también tiene sus propias leyes a partir del 2011… ¡Pero ahí están las leyes!… ¿y…?…. ¿Bueno, quién las hace?… ¿Quién las hace suyas?…porque no hay esta conciencia de cómo les puede beneficiar el tema de la discapacidad…no, ¡tomar el tema de la discapacidad!… y también porque hay que reconocerlo Katia, hace falta una mayor unión de parte de las organizaciones para hacer notar…para hacerse visibles…hacer visible el tema. ¿Entonces, cómo le estás haciendo?

Katia D´Artigues:

Pues esté…mira sí, la necesidad de crear organizaciones paraguas es clave, no. Yo lo vi cuando…me fui a reportear a…fui a tomar un curso de Síndrome de Down a España, a Cantabria, a la Fundación de Cantabria, y de regreso en Madrid pasé y me puse a reportear sobre la ONCE, Organización Nacional de Ciegos de España, que ahí la neta…

Regina Santiago:

¡Oye sí! Exactamente….ahí realmente…

Nosotros en el blogg lo que hacemos es retomar información de distintas partes del mundo. Y de donde más se publican casos de preocupación, historias de éxito… etcétera, es justamente de lo que está haciendo Fundación ONCE en España.

Pero te interrumpí. Cuéntanos, cuéntanos…

Katia D´Artigues:

No, no…me apasioné de eso y como que comencé a comprender muchas cosas. Incluso uno de…Me impresionó mucho, por ejemplo, dar a conocer Servi Media.

Servi Media es una agencia de noticias especializada. Primero nació como en discapacidad, pero ahora se ha abierto más. Pero es un centro especial de empleo que visité, entrevisté al director, y ahí el 70 por ciento de las personas que trabajan tienen discapacidad…no. ¡Fantástico!

Bueno. Empecé a ver esta necesidad y también hable con Sermi. También entrevisté a los de Sermi que es…es como un lobbyng de cabildeo a favor de la discapacidad, también creado por ONCE, no. Y me hablaban de la necesidad de crear organizaciones paraguas.

En México ya existe una, es un poco tardía en responder…. Aquí hay que poner en cuenta qué es lo que pasa con las organizaciones. Están luchando por sobrevivir. Muchas veces la directora contesta el teléfono, recauda fondos y atiende a los niños. Es la realidad, tienen muy poco apoyo.

Pero aún así ya se creó la primera organización paraguas que se llama Coalición México por los Derechos de las Personas con Disparidad. Integrada por Libre Acceso, de la cual soy asociada honoraria, CONFE, APAC, CADIMA; Discapacitados Visuales, y me faltan otras dos que ahorita… ¡bueno!… Voz Pro Salud Mental…no, que las personas con discapacidad, pues mental o psicosocial son como poco vistas, y otra que se acaba de… ¡Ah!, Fundación Pasos, que trabaja con indígenas y discapacidad.

Entonces sí, en el 2012, hicimos un esfuerzo. Yo fui como la coordinadora de estos eventos por acercarnos a los candidatos a la Presidencia, plantearles hacer una reunión con ellos y presentarles un documento de políticas públicas necesarias.

También pedimos otras organizaciones, por ejemplo, que no están necesariamente ahí, como la población sorda, pero que presentara también un documento de cuáles son las necesidades de los sordos. Porque si bien hay derechos que nos engloban a todos, también hay necesidades específicas por discapacidad.

Regina Santiago:

¿Y cuál fue la respuesta de los candidatos? ¿Cómo los sentiste?

Katia D´Artigues:

Pues mira, Josefina Vásquez Mota muy bien. La verdad fue un evento muy lindo. Ella se comprometió a llevar todo a la agenda….Claro, pues no llegó a la Presidencia, verdad.

También hicimos uno con Enrique Peña Nieto. Fue el único evento que hizo durante toda su campaña con personas con discapacidad. Con nosotros firmó los 7 compromisos. Con notario y ya sabes…no, como lo hace… como lo hizo el candidato y gua,gua,gua…para personas con discapacidad.

Quadri fue muy sensible. La verdad fue una…como que no tenía ni mucha idea pero agarro perfecto el tema de los derechos…no. O sea, de los derechos y planteó que si llegaba a la Presidencia que bueno, que todos sabíamos que era una quimera, ¿no? Por ejemplo algo de empleo, muy necesario…muy bien.

Y Andrés Manuel nunca se reunió con nosotros….

Regina Santiago:

¡Ah caray!

Katia D´Artigues:

Mandé cartas y cartas. Hablé con César Yáñez un millón de veces, me acerque a Ricardo Monreal que era el coordinador de campaña, le expliqué…nunca.

Regina Santiago:

¡Ah caray!

Bueno, pues esa es toda una revelación.

Porque finalmente el gran reto es colocar el tema en la agenda. Hacer que sea visible. Independientemente de quien ganara, bueno pues era importante sensibilizar. Bueno, sensibilizarlos a todos, porque finalmente todos siguen haciendo política de una u otra manera. Y bueno ya veremos cómo le va a Josefina, si se destapa, si no se destapa, si se decide o no para la presidencia del PAN. Pero son temas que cuando hacen clic, yo creo que realmente cambian la visión y la perspectiva, pero el gran reto es que hagan clic.

Katia D´Artigues:

Sí. Y que sean vistos como transversal. O sea… ¡No hay que hacer una ley para personas con discapacidad!… Hay que ver a las personas con discapacidad en todas las leyes.

O sea, si está bien que exista el CONADIS, que además no ha hecho nada este sexenio, por cierto. Pero también tiene que ser visto en todas las dependencias. O sea, si alguien hace una carretera tiene que contemplar que necesitan tener baños accesibles. En cualquier dependencia tienen que aprender a ver a las personas con discapacidad.

Regina Santiago:

Eso es cierto Katia.

Y bueno, la próxima semana si tienes oportunidad…

Katia D´Artigues:

Encantada.

Regina Santiago:

…entonces le seguimos y entonces, bueno, pues, los invitamos a que revisen nuestro blogg OMCIM Cultura de la Discapacidad, donde encontrarán la información sobre este tema y también van a tener oportunidad de acceder a las grabaciones de los programas por si se los perdieron o por si quieren volverlos a escuchar….

//

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s