Hoy por ti mañana por Mí. Cultura de la Discapacidad (IMER 660 AM) Regina Santiago (conductora) entrevista a Claudia Castaño Reveles, madre de familia con esclerosis múltiple.

Claudia Castaño Reveles comenzó a sufrir de esclerosis múltiple cuando apenas sus dos hijas eras bebés.

En una narración entusiasta, Castaño Reveles insiste en que la gente que padece esta enfermedad debe ejercitarse sin incurrir en la fatiga. Nos comparte su lucha personal y el apoyo que le ha brindado toda su familia y amigos, para superar los malos momentos.

Cuando comenta cómo perdió una oportunidad laboral al enterarse su nuevo jefe de su condición, la conductora de este espacio Regina Santiago enfatiza que la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad aprobada en México en 2011, señala que es la Secretaría del Trabajo, a través del Conapred, es la que garantiza igual y equidad en las oportunidades laborales para gente con alguna discapacidad.

Regina Santiago:

Esta tarde está con nosotros Claudia Castaño Reveles, una mujer de 53 años quien ha logrado salir adelante con una esclerosis múltiple que se le manifestó cuando tenía 20 años.

Bienvenida Claudia. Muchas gracias por compartir con nosotros tu experiencia.

Claudia Castaño:

Hola, buenas tardes Regina. Mucho gusto de estar aquí.

Regina Santiago:

Antes de que comiences a relatar tu historia déjame compartir con nuestra audiencia algunos datos de lo que es la esclerosis múltiple.

Se trata de una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y a la médula espinal. La enfermedad lesiona la vaina de mielina que es el material que protege y rodea las células nerviosas.

La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, y ese bloqueo es lo que produce los síntomas de esta enfermedad, entre los que se encuentran alteraciones de la vista, debilidad muscular, problemas con la coordinación y el equilibrio. Sensaciones como entumecimiento, picazón o pinchazos, problemas con el pensamiento y la memoria.

Esta información la tomé de la página MedlinePlus, pero también la tomé del programa de Univisión “Voces de la Salud”, que en el año 2003 grabó tu testimonio, Claudia, y grabó también el testimonio de tu familia. Tú madre, tus hijas y quien era entonces tú esposo, se mostraron orgullosos y se refirieron a ti como una historia de éxito.

No todo mundo tiene la suerte de contar con ese tipo de respaldo, pero cuéntanos Claudia. ¿Qué ha significado para ti compartir tu historia, primero con Univisión, y ahora con nuestros radioescuchas de Radio Ciudadana?

Claudia Castaño:

Bueno, yo pienso que una persona que tiene discapacidad, sobre todo hablando de una esclerosis múltiple… que vean que una persona como yo salió adelante a pesar de que tuve crisis muy fuertes pero no me deje vencer por ningún motivo.

A pesar de que los doctores me dijeron que no hiciera cosas, yo las hice. Nunca tomé nada, nunca hice cosas que me dejaran postrada en la cama, nunca. Lo único que hice fue hacer ejercicio, ponerme pesas en los pies y hacer las cosas por mi misma, aunque me costara trabajo.

Regina Santiago:

Eso es lo que vemos en el programa de televisión que se grabó, Claudia. Una historia de gran esfuerzo y además de una perseverancia, en donde el acompañamiento de tu familia, de tus seres queridos fue importantísimo.

Cuéntanos un poco qué pasó.

Claudia Castaño:

Al principio cuando me dio el primer brote mi hija tenía 5 meses. Entonces me daba mucho coraje sentirme así. Yo no sentía el darle un beso a mi hija, por ejemplo…

Regina Santiago:

Un momentito nada más. Cuéntanos qué es un brote.

Claudia Castaño:

Un brote es cuando, dejas por ejemplo en mi caso, deje de ver del lado izquierdo… del ojo izquierdo no veía absolutamente nada…o dejaba de hablar, hablaba como si estuviera tomada. O dejaba de caminar o dejaba de mover las manos…o ese tipo de cosas.

Regina Santiago:

En un momento dado, bueno pues se presentan estos síntomas y tú no sabes si se van a quedar o si van a pasar…o cuánto tiempo van a durar… ¿no?… Eso es lo que es un brote, ¿no?

Claudia Castaño:

Exactamente. Entonces en ese momento te medican, te dan tus medicamentos de cortisona, muy fuertes, y entonces, si cede la enfermedad, en ese momento te empiezas a recuperar poco a poco.

Pero por ejemplo, un ojo no puedes ejercitarlo, ¿cómo le haces?…

Regina Santiago:

Claro.

Claudia Castaño:

Entonces te tienes que esperar a que la medicina haga lo que tiene que hacer. Pero si se tratara de una pierna o se trata de un brazo, entonces empiézate a mover. Eso es lo que yo pensé….me empiezo a mover para recordarle al músculo cómo lo hacía antes, me explico. Pero si me quedo sentada a que la medicina haga milagros…no, eso no es posible…

Regina Santiago:

…por milagros no se va a lograr nada…

Y creo que esa toma de conciencia fue muy importante, Claudia. O sea, me hablabas justamente de que en el primer momento se oscurece todo porque…porque en primer lugar no se sabe mucho sobre la enfermedad, sobre cómo puede evolucionar. Y entonces, bueno…. y cómo te va a afectar directamente en tu caso. Entonces entras en una etapa de depresión…

Claudia Castaño:

Claro…claro…

Regina Santiago:

¿Qué pasó?

Claudia Castaño:

Cloro, te deprimes muchísimo. A parte de que la enfermedad es depresiva por sí sola, sientes que no ves la luz porque no te puedes mover. La gente no te ve como te veía antes, tú no te ves como te veías antes.

Yo era una persona deportista… ¡y qué!…todo se truncó. Y entonces lo que yo pensé que debería hacer es moverme… ¿sí?…a pesar de que me decían de que no lo hiciera porque, supuestamente…bueno, sí sucede ¿no?…una persona que se agota, puede venir un brote…y ese era el miedo. Pero no hice caso…no hice caso porque yo me sentía bien, yo sentía una mejoría en mí…digo, y la gente me lo notaba.

Regina Santiago:

 

Y bueno, pues esa fue una decisión muy importante…muy valiente también…Y me contabas que tiempo después te encontraste con el médico que te había dicho que tenías absolutamente prohibido hacer ejercicio… y bueno pues cambio al ver…cambio al notar tu mejoría. ¿Qué fue lo que te dijo?

Claudia Castaño:

Exactamente, me lo encontré en la playa, precisamente, y lo primero que hice fue abrazarlo, y le dije –Doctor, le confesar que hago 2 horas de aerobics diarias y ando en bicicleta 25 kilómetros diarios–…porque yo viví en Cancún. El doctor me dijo, –Señora, no tengo más que felicitarla–…y definitivamente es cierto…o sea, yo noté mi mejoría con todo el ejercicio que hice, que he hecho y que sigo haciendo.

Regina Santiago:

No y además…bueno, en algún momento él te dice, –¡Bueno pues, ya que me queda investigar en los libros, si quien realmente me está dando una gran lección es usted que lo estaba sintiendo, que fue capaz de salir adelante y sentir su propio cuerpo!– …qué era lo que estaba pidiendo tu propio cuerpo…no.

Claudia Castaño:

¡Claro!…él me lo dijo, –Tengo que hacerle caso a usted. Yo le hago caso a la literatura…pero usted lo está sintiendo. Y usted me está diciendo exactamente qué es lo que está pasando–.

Regina Santiago:

Pero también Claudia, creo que dentro de tu experiencia y de lo que narraste en este programa de televisión, tan interesante que se transmitió por Univisión…o sea, se transmitió no sólo en México, sino que se transmitió para el público de Estados Unidos. Había también el testimonio de tu familia. De la parte de cómo te apoyaron, eso yo creo que es muy importante que lo compartamos con la audiencia…porque, para todas las personas con alguna enfermedad y que luego produce algún tipo de discapacidad, creo que es fundamental ese apoyo. Y en ese sentido es que nosotros estamos trabajando en una cultura de la discapacidad. Sobre cómo relacionarnos…bueno, los pacientes con la enfermedad y las personas con discapacidad…con el tipo de discapacidad que se generan…pero también, la relación con la familia, la relación con los amigos. ¿Cómo lo viviste tú?

Claudia Castaño:

Pues ahorita me acuerdo muy bonito porque…Yo a mis hijas las metí a unos cursos de aerobics por el verano. Pero me gustó tanto verlas que dije –Yo quiero tomar esa clase–, aunque yo dije –es step–, y el step, como todo mundo sabe, pues es un escalón que tienes que estar subiendo y bajando. Y dije, –Dios mío, cómo le voy a hacer–…Y definitivamente lo hice…después de un tiempecito…pasó tiempo, lo hice…Todo mundo se reía, me llegue a caer muchas veces, pero lo logré. Eso lo logré y no sabes toda la coordinación que me dio.

Regina Santiago:

Pues fue muy importante también ese aprendizaje que además pues es una especie de metáfora de aprender a caerte, pero aprender a levantarte, ¿no?…

Claudia Castaño:

Ah, sí…

Regina Santiago:

…Ese es uno de los puntos que yo creo que es muy importante.

Pero también quiero que nos detengamos un momento porque… tu tenías la parte de una anécdota en donde sufriste algún tipo de discriminación cuando fuiste a pedir un empleo.

Cuéntanos esta parte.

Claudia Castaño:

Fui a pedir un empleo de recepcionista en unas oficinas de ingenieros. Entonces, yo platicando con él, que me cayó muy bien por cierto, no sé por qué salió al tema y le dije que tenía esclerosis múltiple, de hecho ya tenía el trabajo y la fecha para presentarme, todo…

Regina Santiago:

O sea, hiciste la solicitud, te hicieron todas las pruebas, las entrevistas, todo el asunto…

Claudia Castaño:

…todo…

Regina Santiago:

…y ya te habían aceptado.

Claudia Castaño:

Ya me habían aceptado, ya había fecha de iniciación.

¡Y cuál!…Cuando llego a la fecha en que iba a empezar el trabajo me dicen,       –Señora, perdón, pero siempre no–. Entonces le hablo por teléfono y le dije,         –¿Qué pasó?–… …–No…lo que pasa es que mi mamá se enfermó…–…¡Bueno!…todos los pretextos que puedas imaginarte. Entonces…

Regina Santiago:

Entonces finalmente tu percibiste que el asunto, el detonante de que no te quisieran contratar fue que tu fuiste suficientemente honesta y le dijiste que tenías esclerosis múltiple.

Claudia Castaño:

Sí. Y entonces de ahí ya me dio terror, por supuesto he tenido otros trabajos y nunca digo absolutamente nada, porque yo sé que no se me nota nada… ¿Quién va a saber? ¿Entonces para qué digo?…

Regina Santiago:

Bueno, pero yo quisiera que compartiéramos también con nuestro público una reflexión. Porque la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad que se aprobó en México en 2011, señala que ´…el Estado tiene la obligación de garantizar que no haya discriminación laboral para las personas con discapacidad…´.Dice que `…la Secretaría del Trabajo deberá promover el derecho al trabajo y empleo de las personas con discapacidad en igualdad de oportunidades y equidad, siguiendo una política que les otorgue certeza en su desarrollo personal, social y laboral…´, así que Claudia, tu podías haberte quejado.

La instancia que atiende estos casos de discriminación es el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, el Conapred. Es importante que todos tengamos en cuenta que en México la discriminación se sanciona y ninguna persona, ya sea una persona física o una institución, pueden discriminarte. Ahora ya lo sabemos, hay que tenerlo siempre presente

Vamos a un corte y en un momento regresamos para que nos sigas contando la historia.

(Corte Comercial)

Regina Santiago:

Esta tarde estamos conversando con Claudia Castaño, quien durante más de 30 años ha sido adelante con su problema de esclerosis múltiple.

Claudia, tu haz señalado la importancia que ha tenido en tu buen estado actual, el que te hayas dedicado a practicar ejercicio. Tengo en mis manos el testimonio de tu maestra de aerobics, Marta Lojte. Vamos a leerlo.

Nos escribe Marta: ´…recuerdo el día en que Claudia me explico la razón por la cual no se unía a mi grupo de step aerobics.

Me dijo, –Tengo esclerosis múltiple y eso me ocasiona problemas para mantener el equilibrio, tengo mucho miedo de que me pueda caer–.

–Aquí todas nos hemos caído y tropezado más de una vez–, le respondí.

Y dirigiéndome al grupo, le pedí que levantara la mano quienes alguna vez se habían caído o tropezado. Todas levantaron la mano, incluida yo.

Con mucha voluntad y después de varias caídas, Claudia logró tener tal control, equilibrio y coordinación, que llegó al punto de realizar rutinas de baile sobre el step.

Claudia fue un gran ejemplo para todos en la clase. Todos aprendimos mucho de ella, logró vencer el miedo y esa gran determinación suya fue la clave.

El ejercicio físico es una forma de conectar a través del cuerpo con lo más hermoso de nuestro ser: la energía de vida. Sentirla y disfrutarla bailando abre caminos increíbles. La voluntad, determinación y enfoque, es lo que nos lleva a lograr nuestras metas. Claudia es un gran ejemplo de ello.´…

Pues estás son las emotivas palabras que nos mandó Marta tu maestra de aerobics. Pues has sido capaz de provocar cosas muy emotivas Claudia.

¿Qué piensas?

Claudia Castaño:

Sí, yo lo sé…yo lo sé.

Y lo más importante para mi es que mí experiencia… que fue muy difícil, fue muy dura, ojalá le sirva a mucha gente que está en el mismo lugar… ¿sí?…con la enfermedad, y que piense que no está todo terminado, que se muevan. Lo peor que pueden hacer es quedarse posadas en la cama o una silla de ruedas. Es pararse…y moverse. Te cuesta trabajo, ok…a mi me costó mucho trabajo levantarme, me costaba mucho trabajo ir a hacer ejercicio, llegaba y me dormía. Llegaba a mi cama y me quedaba bien dormida. Sí, pero no importa, cargaba baterías, por decirlo de alguna manera…verdad, y me volvía a levantar.

Siempre…antes de cualquier cosa yo busco un gimnasio, antes de cualquier cosa yo busco donde moverme y hacer las cosas yo. Actualmente si puedo moverme a pie me muevo a pie, no agarro el coche…pero claro, si necesito el coche pues lo agarro…no me voy a traer el super cargando.

Regina Santiago:

Pero…pero es esto que inclusive es una especie de metáfora, Claudia. O sea, cuando hay un problema, cuando hay estas situaciones tan impactantes como la que te tocó vivir a ti, pues hay que moverse…porque, si uno se queda paralizado entonces se hunde…¡se hunde!…Se hunde en la depresión, se hunde en pues situaciones muy difíciles. Entonces, yo creo que esa es una de las grandes lecciones, Claudia. Eso ha sido muy, muy importante. Yo creo también que es parte de lo que tenemos que hacer que nuestra audiencia reflexione contigo, con esta experiencia.

Pero también la parte de vencer el miedo, Claudia. Eso es fundamental.

¿Qué te ayudó a vencer el miedo?

Claudia Castaño:

Mis hijas.

Regina Santiago:

Haber, haber…

Claudia Castaño:

El primer brote fuerte que me dio fue cuando mi hija Giovanna tenía 5 meses. ¡Y yo tenía que moverme… yo no podía estar así! Claro, pasó un tiempo muy fuerte, muy fuerte…y poco a poco fui…con ejercicio y con lo que tú quieras…me ayudaban, caminaba, todo…duró mucho tiempo.

Regina Santiago:

Oye, pero….hay una anécdota también de cómo fue que tu le contaste a tú hija sobre tú enfermedad…haber. ¿Cómo le explicaste tu enfermedad? Que yo creo que también le puede servir mucho a la gente.

Claudia Castaño:

En una ocasión Giovanna…Giovanna tenía 10 años y nunca me ha gustado ocultar absolutamente nada y yo tenía que decirle a mí hija lo que yo tenía. Había cosas que no se explicaba. Había ocasiones en que cuando era chiquita yo no le hablaba. ¿Por qué? Porque no podía hablar. Y entonces, en un programa que se llamaba “Casos de la Vida Real”, de Silvia Pinal, salió esta niña que se apellida Rojo…

Actuó muy bien…y empezó a actuar un caso de esclerosis múltiple. Dije,           Giovanna ven ver a este programa.

Entonces se quedó impresionada viendo el programa y le digo, ¿Ves lo que tiene esta niña?…Le dije, Lo tengo yo.

No lo podía creerlo. Me dice, ¿Mamá y qué sentías?.

…entonces fue lo que me preguntaba…que qué sentía, que qué pasaba. Y entonces ya de ahí me agarre para estarle explicando lo que era mi enfermedad.

De ahí se desató en ella un sentimiento como de orgullo… ¿sí?…hacia su mamá…

Regina Santiago:

O sea…por fin comprendió también que si tu tenías etapas de silencio y de ausencia… ¡no era porque no la quisieras o una cosa de esas que así se puede interpretar en un momento dado!…sino que era parte de esta enfermedad, de esta situación que tu tenías que enfrentar periódicamente…no.

Entonces creo que sí…esto que dices pues es importantísimo porque de un posible sentimiento de rechazo que pudiera haber tenido ella, pues se convierte en este sentimiento de admiración por la lucha que tu estabas librando y una toma de conciencia de que también te tenía que ayudar.

¿Cómo te ayudó tu hija?

Claudia Castaño:

Siempre ha estado conmigo Giovanna, siempre.

Mis dos hijas siempre han estado conmigo.

De hecho cuando ella estaba en el kinder, que yo tenía algunos ciertos brotes, que no podía hablar bien, para no hablar con ella y para no ir platicando con ella me la subía de caballito, me iba yo cargándola en la espalda, y de esa manera yo fortalecía las piernas, porque también me compre unas pesas para las piernas. Entonces me la ponía de caballito a ella, entonces ya no me platicaba, y ella me iba cantando, y yo iba caminando con ella en la espalda. Ese era un ejercicio para mi. Entonces ella no se preocupaba si yo hablaba o no hablaba porque yo iba cantando.

Regina Santiago:

Pero incluso en el testimonio que se grabó en el programa ella habla de manera muy emotiva…incluso llorando un poco, de cómo han salido adelante juntas…no…

Claudia Castaño:

Sí.

Regina Santiago:

Cómo han salido adelante como familia también.

Claudia Castaño:

Sí.

Sí, sí, sí… Cuando, ya más grande ella ya me vio con un brote, un brote fuerte, vivía yo en Cancún y me dio un brote fuerte…y me ayudaba a bajar la escalera: Y estaba al pendiente mío…no le gustaba… ¡bueno!…ella me protegía muchísimo.

Mi otra hija también.

Regina Santiago:

Incluso también me decías que había momentos así como de depresión…etcétera…pero que la familia fue buscando formas de ayudarte en ese sentido. Que entonces llevaban como juegos de mesa para crear momentos familiares.

¿Cómo fue eso?

Claudia Castaño:

Cuando me vinieron los brotes más fuertes yo estaba casada y mi familia política se unió muchísimo a favor mío. Me llevaban juegos de mesa…era reunión familiar todos los días, para que yo estuviera distraída. Claro que hay que mencionar que la enfermedad es con cansancio crónico…entonces yo me dormía, pero yo sabía que estaba acompañada. Y todos me acompañaban y todos me hacían la reunión muy bonita. Con juegos de mesa para que jugáramos y todo. Era bonito, yo estaba distraída…eso era muy bien.

Regina Santiago:

Yo creo que eso para nuestro público es muy valioso Claudia, porque finalmente es lo que nosotros buscamos en este programa es darle a las personas los puntos de convivencia también. O sea, cómo enfrentar esta situación. Entonces, tu historia Claudia nos habla muchísimo de una historia de colaboración, pero también de una historia de respeto. O sea, de gran respeto por tu condición. Y eso es lo que se está tratando de promover con nuevas legislaciones.

Hay, a partir de 2009 una convención de derechos de personas con discapacidad, una convención internacional formada por diferentes países. Esto nos habla de que hay una nueva conciencia, se está tratando de generar una nueva conciencia porque….antes Claudia…y sigue sucediendo en algunos lugares, a las personas con alguna enfermedad o alguna discapacidad se las mantenía aparte, se les mantenía escondidas. Y tú lo que nos estás contando es al contrario, una historia en donde tú familia te apoyo en todo…tú familia directa y tú familia política, y además, bueno se sienten orgullosos del esfuerzo, reconocen el esfuerzo que haz estado haciendo…y bueno, pues ése es un punto también fundamental.

Es muy importante también que los medios de comunicación tomemos en cuenta estas necesidades de dar a conocer historias optimistas, historias de éxito.

Me contabas que había una película que no te había gustado sobre la discapacidad. Cuéntanos un poquito sobre…

Claudia Castaño:

Sí. Es una película sobre…se llama Hyler and Jacky. Es la historia de dos hermanas, una de ellas con esclerosis múltiple. Ahí se puede ver, por ejemplo, que la mujer que tiene esclerosis múltiple…antes de que ella dejara de caminar, ya tiene la silla de ruedas junto a su cama, y eso fue lo que…Bueno, eso es en lo que estoy en contra.

¡Antes de eso hay que moverse!

Regina Santiago:

Ese es un mensaje mucho muy importante, Claudia. Yo creo que…lo que yo quisiera es que la gente que nos está escuchando encuentre palabras de optimismo y palabras de mucho mayor ánimo.

Pero bueno, Claudia, el tiempo es un villano. Y bueno, ha sido maravillaos platicar contigo.

¿Cuál sería tu mensaje final para las personas con discapacidad y para sus familiares?

Claudia Castaño:

Los familiares que no se apenen, que no se apenen de la persona que tenga alguna discapacidad.

Y la persona que está padeciendo la enfermedad, que se mueva…que no haga caso, que se mueva. Que ella trate de hacer sus cosas aunque las haga lentas, no importa, poco a poco va a ir logrando hacerlas más rápido, hasta que pueda hacerlas como toda la gente.

Regina Santiago:

Pues Claudia, muchísimas gracias.

Amigos los invitamos a que revisen nuestro blogg OMCIM Cultura de la Discapacidad, donde encontrarán información sobre la forma en que los diferentes países tratan de cumplir sus compromisos con la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad.

También tendrán acceso a las grabaciones de estos programas por si se los perdieron o por si quieren volverlos a escuchar.

Ahí pueden dejarnos sus comentarios, sugerencias y sus solicitudes para participar, como hoy lo ha hecho Claudia de manera tan emotiva y tan brillante.

Muchas, muchas gracias Claudia.

Claudia Castaño:

Gracias a ti.

//

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