En el aeropuerto quieren que me quite la prótesis como si fuera un reloj (Historias de Elia Baltazar/El Universal)

Lilián, una psicóloga de 27 años que trabaja ocho horas al día parada sobre una pierna de carne y hueso y otra de metal, dice que es una chica afortunada porque nada, baila y salta en un solo pie. Tomó práctica en un país donde adquirir una prótesis puede ser tan caro como comprar un ‘vocho’ o hasta desembolsar un millón de pesos. Pasamos un día entero con ella

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ELIA BALTAZAR

| DOMINGO, 22 DE ENERO DE 2012 | 00:10

Esta historia navegaba en internet: una chica escribe sobre zapatos como quien desea un lujo inalcanzable. Comencé a leer sin mucha atención, más por curiosidad que por interés. Unas horas más tarde había devorado su blog y escrito un mail a la autora. Le pedí una entrevista y me encontré con ella en un kínder, donde pasa ocho horas de pie, entre niños de cuatro años que atiende todos los días de siete de la mañana a las tres y media de la tarde,  y a quienes enseña, cuida y sirve de comer. Allí hablamos de su deseo por los tenis que desde hace dos décadas no ha podido usar y de su preocupación por encontrar el modelo de zapatos adecuado para la boda de una amiga. Ella será la dama de honor y su margen de búsqueda se reduce sólo a dos opciones: que sean talla dos y que tengan tres centímetros de tacón, ni más ni menos. De lo contrario no calzarán con la prótesis que usa desde los seis años, cuando le amputaron una pierna por cáncer de hueso.

Lilián tiene 27 años, es psicóloga egresada de la Facultad de Estudios Superiores de UNAM, en Iztacala. Fue voluntaria en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, donde asistió a niños con cáncer, y es maestra de preescolar provisionalmente porque, vaya ironía: ganó recientemente un concurso con su investigación “Calidad de vida en pacientes con leucemia” en el Congreso Nacional de Hematología, pero no puede titularse mientras su proyecto no esté publicado. Mientras tanto, su madre la traslada todos los días de su casa al trabajo: Cuautitlán Izcalli a Tlalnepantla, unos 40 minutos de distancia, donde labora por dos salarios mínimos, sin seguridad social y mucho menos con las condiciones adecuadas para facilitarle su paso, por ejemplo, el baño, que prefiere no utilizarlo durante las horas de escuela: “Perdería entre 15 y 20 minutos porque tendría que quitarme completamente la prótesis y volverla a colocar”.

Habla de su prótesis y de sí misma con mucha naturalidad. “En el hospital infantil colaboraba en el área de ortopedia para preparar a los niños que serían amputados. Al principio no me gustaba, pensaba que no había estudiado tanto sólo para dar testimonio de vida. Pero luego entendí cuánto podía ayudarlos. Lo niños siempre preguntan si podrán volver a la escuela, es su referencia de vida cotidiana, y cuando me miraban a mí, con bata, y les enseñaba mi prótesis, se tranquilizaban —ellos y los papás— porque decía que hasta podrían ser doctores”. A diferencia de los médicos, ella intentaba no mentirles. “Te dicen que no va a doler, que muy pronto haces una vida normal y la verdad es que nunca olvidas que tienes una prótesis, pero siempre es mejor saber que puedes salir adelante”.

Dice que ella es afortunada. “Yo perdí mi pierna muy chica y he tenido tiempo de acostumbrarme”. Difícilmente puede ser así para las personas con discapacidad motriz, que en este país no son pocos. En el censo 2010 el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) contó dos millones 400 mil mexicanos con impedimentos para moverse por cuenta propia, concentrados la mayoría en el Estado de México, el Distrito Federal, Jalisco y Guanajuato. El Consejo Nacional para las Personas con Discriminación calcula que al menos la cuarta parte (650 mil) ha sufrido la pérdida de un pie, una pierna, una mano o un brazo. Es sólo un cálculo. Ni el INEGI ni alguna otra institución ha integrado una base de datos que concentre una estadística definitiva sobre las personas que han sido sometidas a una amputación. La cifra incluso parece discreta frente al número de mexicanos que cada año debe someterse a una amputación por enfermedad (50 por ciento de los casos), accidente (30 por ciento) o padecimiento congénito (20 por ciento), de acuerdo con la clasificación oficial.

Sólo por diabetes, la Secretaría de Salud reportó al Instituto Federal de Acceso a la Información (IFAI) que entre 2009 y 2010 llevó a cabo 9 mil 774 amputaciones: 5 mil 676 correspondieron a dedos del pie y el resto (4 mil 98), a pies y piernas. El IMSS, a su vez, llevó a cabo otras 9 mil 400 en el mismo periodo y el Instituto Nacional de Oncología cuenta cada año dos mil por cáncer, en promedio. Hubo 6 mil 756 casos más en esos dos años, a causa de accidentes laborales, de acuerdo con la Secretaría del Trabajo, pero no hay disponible información precisa por incidentes viales. La Secretaría de Salud sólo ha informado que de los 2 millones 600 mil percances vehiculares que en promedio ocurren cada año en el país resultan discapacitadas 40 mil personas por vértebras rotas, lesiones cervicales, de cráneo y amputaciones.

La sola suma de las cifras disponibles arroja al menos 30 mil personas amputadas en dos años (sin contar accidentes viales), a quienes no vemos y poco sabemos de ellas. “Hasta que te metes al tema y te das cuenta de que la situación de la mayoría es muy difícil, a veces trágica”, dice Itzel Flores Luna, investigadora del área de mecatrónica de la Facultad de Ingeniería de la UNAM, quien forma parte del proyecto Diseño de Prótesis Inteligentes, que encabeza el doctor José Manuel Dorador. ¿Cuántos amputados conoces?, me pregunta Itzel. Sólo Lilián, que me da razones de la invisibilidad, con una nota de inconformidad y enfado: “Nos han expulsado del espacio público. Allá afuera todo te recuerda tu discapacidad”. Son las calles, el transporte, las escuelas, los aeropuertos, los edificios públicos: todo es zona de exclusión para la discapacidad motriz y Lilián hace un recuento de los obstáculos que ha debido sortear para avanzar con su pierna.

En la primaria tuvo que bajar y subir escaleras porque el director de la escuela, pese a su petición, no consideró necesario cambiar a su grupo a la planta baja, aunque había otro estudiante con discapacidad en su salón. “Hasta llamé al programa de (José) Gutiérrez Vivó, pasaron mi llamada al aire, pero nadie hizo caso”. En la universidad recurrir de nuevo al periodista para quejarse de la falta de semáforos y señalizaciones que le permitirán cruzar la calle a su ritmo y sin peligro. Esta vez sí la escucharon, pero no para atender su demanda, sino para reprenderla. El jefe de la carrera de psicología, Arturo Silva, la llamó a cuentas por exhibir a la UNAM y no recurrir primero a las autoridades universitarias. Nada cambió. Durante cuatro años, Lilián se las arregló para cruzar la calle. “Ni siquiera les pasa por la cabeza adecuar los espacios para los estudiantes discapacitados. Yo tenía que subir y bajar las escaleras de tres pisos para llegar a la biblioteca. Cada jornada terminaba exhausta”.

El transporte público suma grados de dificultad. De camiones y microbuses, ni hablar. Poco el tren suburbano y viaja con cierta facilidad en el Metro. El colmo son los aeropuertos. “Atravesar los detectores es mi odisea porque la alarma se disparan con el metal de mi pierna. No me dejan pasar, me detienen, me insisten en que me quite la prótesis como si fuera una pulsera o un reloj. Incluso me han llevado a los cuartos de revisión para obligarme a mostrar mi prótesis”. Se sonríe por la necedad y la ignorancia, pero en su ánimo hay un dejo de incomodidad y hasta humillación.

La odisea de  conseguir una prótesis

Lilián sabe, sin embargo, que su pierna hace la diferencia en su vida. “Es mi movilidad, mi independencia y mi posibilidad de trabajo”. Pero no fue fácil conseguirla. Para las personas con discapacidad motriz por amputación, una prótesis está a la distancia que permita su capacidad económica. A veces muy lejos si se considera que una pieza básica —el modelo 3R15 para la pierna, que los fabricantes identifican como el vocho de las prótesis— puede alcanzar un precio de entre 22 mil y 30 mil pesos con componentes importados, y 18 mil si sus partes son nacionales. Pero si las expectativas se miden con un Mercedes Benz, entonces el costo rebasará el millón de pesos, porque su fabricación integra tecnología y materiales de punta, que la hacen más ligera, cómoda, amplían sus funciones y su periodo de vida útil. Su precio, sin embargo, las hace inalcanzables. Como la I Limb para mano, que sólo se vende en Inglaterra y tiene un costo de 70 mil dólares. O el modelo Sileg para pierna, de la empresa alemana Otto Bock, que México sólo se vende por encargo de particulares hasta en 50 mil dólares.

La firma aclara que en sus precios hay un margen de ganancia muy amplio para los protesistas que las elaboran y ellos, por el momento, no tienen una atención directa a pacientes , aunque hay planes frente a un mercado de fabricación, venta y atención muy irregular, poco vigilado y sin normas, dice Mónica Guadalajara, directora de Marketing de la firma alemana, la más importante en el mundo.

“Actualmente sólo tenemos un centro de atención indirecta: los pacientes llegan con nosotros a través de su protesista, o en casos muy especiales. Pero por el momento no damos una atención directa, y el problema es que nuestros productos quedan a merced de la intermediación y hasta de un mercado negro, porque hay gente que le vende a los paciente piezas que hace pasar de nuestra marca, se les descomponen, vienen con nosotros y nos damos cuenta que no son nuestras. Además, hay protesistas que, aprovechándose de nuestra marca, elevan mucho el precio de fabricación de la prótesis, hasta tres veces su costo, porque lleva nuestros componente: en una prótesis quieren ganar lo de todo un año”. Para evitarlo en lo posible, Otto Bock tienen en México un servicio de certificación de protesistas, que aseguran al paciente la calidad y, hasta donde es posible, un precio más razonable por piezas que, aseguran, son las mejores del mercado, con garantía de dos años y la mejor relación de costo beneficio. Pero admiten que las suyas no son prótesis al alcance de todos.

¿La opción entonces son los servicios de salud pública? Tampoco. Si acaso los pacientes cuentan con seguridad social tendrán que esperar meses, si no años, para que el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), el IMSS o el DIF les asignen una prótesis. “Nosotros hemos atendido pacientes que han esperado dos o tres años para una prótesis”, dice Eduardo Peñaloza, gerente Comercial de Otto Bock. Cosas de prioridades y presupuesto: ninguna de estas instituciones tiene la capacidad financiera para cubrir la demanda de piezas. Tan sólo el INR, la institución más importante en el ramo, sólo construye 120 piezas al año, si acaso, según los estudios de mercado de que dispone Otto Bock, y el IMSS tiene apenas un taller para toda la demanda nacional. Los legisladores federales también ayudan poco al no asignar recursos ni siquiera para Fideprótesis, que tiene como beneficiarios a jubilados y pensionados del IMSS y el ISSSTE (los adultos mayores representan 50 por ciento de la población con discapacidad motriz). A falta de presupuesto, este fideicomiso se quedó con 15 millones 273 mil 605 para operar en 2011, de acuerdo con el reporte dado a conocer por la Dirección Financiera de la Secretaría de Salud.

Como los recursos son pocos y la lista de espera es larga, muchos pacientes se buscarán una alternativa entre asociaciones civiles y protesistas de dudosa formación. Me explican: en México sólo el Instituto Nacional de Rehabilitación tuvo a su cargo la formación de protesistas-ortesistas en su Escuela Superior de Rehabilitación, donde la impartió a nivel técnico y luego la convirtió en licenciatura, pero hace dos años cerró esta especialidad. También hay una Sociedad Mexicana de Protesistas y Ortesistas, pero en conjunto son muy pocos los protesistas profesionales, técnicos o licenciados, frente a la demanda que se incrementa cada año. Como no es una profesión regulada, hay un mercado profesional en el que dominan los protesistas empíricos: frente a 30 por ciento de profesionales, hay 70 por ciento que se hizo en la práctica, dice Mónica Guadalajara, de Otto Bock. El problema, advierten en la UNAM y en la empresa, son los problemas a la salud que ocasionan las piezas mal elaboradas, como la escoliosis, que es una curvatura irregular de la columna por el continuo rengueo o un desgaste cardiaco 400 veces mayor que lo normal. Pero en materia de prótesis, como en otros rubros de la salud, el negocio se impone frente a la necesidad.

Érik Lemus, un ingeniero en diseño industrial que maneja un pequeño taller de prótesis, de apenas unos 15 metros cuadrados en la delegación Gustavo A. Madero. Allí elabora las piezas que vende por su cuenta y a través de asociación civil Rehabilitación México. Entre pedazos de yeso, un horno básico y herramientas que podrían colgar de la pared de cualquier taller mecánico, conversa sobre su negocio. Ahora mismo trabaja en una prótesis de cadera que se sostiene de una especie de torno. Es una de las cuatro o cinco piezas que vende a la semana, la mayoría básicas, de ésas que cuestan 25 mil pesos. En sus manos baila una prótesis transfemural —las más comunes entre pacientes de diabetes y cáncer—, tosca, coronada por un plástico en forma de cono, unido en sus pliegues por algo que parece silicón y que servirá de sóquet para embonar con el muñón del hueso. Mientras lo escucho y veo, no dejo de pensar en Lilián cuando habla de las incomodidades de las prótesis básicas que ella ha utilizado desde niña: cuatro hasta ahora.

Una prótesis es un dispositivo que debe ayuda a los pacientes a su reintegración laboral y social y su readaptación psicológica, dice Itzel Flores. “Pero en México su colocación sólo se ocupa de lo laboral, y dejan de la lado la parte anímica, su reintegración a la vida cotidiana”. Por eso en la UNAM, uno de los propósitos del proyecto de prótesis es lograr el diseño y la elaboración de piezas que ayuden a la gente a “olvidar” que llevan una, para que la vuelva parte de su cotidianidad de la manera más natural, como llevar unos lentes, explica. Hasta ahora, nada más lejos.

El alto costo de una buena pierna

Un día de febrero, Lilián se fracturó mientras jugaba. Tenía seis años y había pasado por quince ortopedistas antes de saber que padecía cáncer de hueso. Le amputaron la pierna en mayo. Pasó un año en el Instituto Nacional de Pediatría, donde siguió con la quimioterapia y comenzó la terapia psicológica para enfrentar la pérdida de su pierna. La chica lista estuvo un año fuera del salón de clases pero pudo incorporarse al segundo grado. Las muletas la acompañaron durante toda la primaria. “Nunca me sentí excluida”, cuenta. Sólo hay un día que califica como el peor de su infancia: “La maestra llevó a todos de excursión y me dejó a mí. No es que fuera mala, sólo que la gente no se da cuenta de cómo lastiman a un niño esas actitudes”, la justifica.

La primera prótesis llegó un año después de su amputación, ya fortalecido su muñón y ella más recuperada de la quimioterapia. Se negó a usarla y pasó toda la primaria en muletas. Era ágil y rápida. Pero los médicos recomendaron la prótesis para que su cuerpo se acostumbrara cuanto antes. No fue fácil para su familia. El seguro no cubría su costo y su papá tuvo que recurrir al Banco Obrero, donde trabajaba, para comprarla. Vinieron dos cambios de pieza más y muchos arreglos. Hace apenas dos años pudo cambiar de nuevo su última pierna. “La utilicé hasta que se rompió y un año la usé así, maltrecha y todo”. No podía comprar otra.

La actriz y cantante Ninel Conde supo de ella a través de un pastor de iglesia cristiana, dueño del consultorio donde ahora Lilián ofrece terapia, y le donó quince mil pesos. Los hermanos de la actriz aportaron otros cinco mil y la congregación cristiana el resto para comprar una prótesis de 30 mil pesos, “y con descuento”, que hizo para ella un protesista ya conocido. Es una pieza básica y funcional, me explica. Pero no puede aspirar a más. Como siempre ella tendrá que encargase del mantenimiento. No sólo por economía, sino porque ya no puede estar sin su pierna. “Ya no es igual con las muletas y no me atrevería a ir al trabajo”.  Piensa que sus alumnos, los niños del kínder, difícilmente entenderían: “No quiero asustarlos ni que me vean con asombro”. Hasta ahora sólo una de las pequeñas del grupo, Valentina, pudo advertir que algo pasaba con su maestra: “Esta pierna no es tuya, ¿verdad miss?”, le dijo. Para el resto, como si nada.  Por eso, para no tener que prescindir de su prótesis, ha aprendido a arreglar su pieza, ajustarla con su propio equipo de llaves Allen y hasta adaptarla al clima: “En invierno es muy frío el plástico del sóquet y entonces la caliento con una pistola de aire”. En el verano, en cambio, padece el calor de la malla que se ajusta a la piel del muñón.

En la UNAM incluso han conocido casos de personas con prótesis de madera para pierna, y para mano el modelo más utilizado, el mecánico, data de 1950. Por eso han puesto tanto empeño no sólo en la funcionalidad sino ahora en el diseño de la mano que desarrollaron en su proyecto “La gente rechaza las piezas porque refuerza en ellos una imagen negativa, además de que son muy limitadas”, explica Itzel Flores.

Investigaciones del sector salud calculan que sólo una de cada 10 personas amputadas se rehabilita y únicamente 30 por ciento de ellas sabe usar adecuadamente sus prótesis. El proceso de la fisioterapia no es fácil, recuerda Lilián, que durante un año viajó de Cuautitlán Izcalli al Instituto Nacional de Pediatría, todos los viernes, para acudir a su cita. Gozó de atención médica hasta que cumplió la mayoría de edad y perdió los beneficios de la cobertura de la seguridad social. Como ocurre con la mitad de los discapacitados motrices en este país, no tiene acceso a servicio de salud pública que le permitan seguir con fisioterapia, recibir consulta ortopédica o ayuda para cambiar o mantener su prótesis. “Ni siquiera tengo acceso a eso que llaman clínica de efectos tardíos para controlar los daños de la quimioterapia”. Me explica, por ejemplo, que padece tubulopatía renal. “Mi cuerpo no retiene minerales y llego al punto del entumecimiento total cuando sudo mucho por esfuerzo o estrés. Sólo una administración rápida de potasio puede salvarla. Pero los doctores particulares, ajenos a su historial médico, se lo regatean ante la posibilidad de un paro cardiaco. Ahora tiene un médico de confianza que sabe actuar de inmediato, aunque no cuenta con el instrumental médico necesario para medir las dosis. Ella misma es su guía, porque es una experta de su propio cuerpo. “Detecto fácilmente cualquier cambio”, dice. La experiencia de sí misma se transforma en una actitud de vida. “No me gusta la gente que sufre porque sí, no soy paciente con eso”, admite esta chica que va a conciertos, nada, enseña, estudia, carga a sus alumnos y se lamenta de que una prótesis limite su gusto por los zapatos a sólo tres pares, rompa sus pantalones y de vez en cuando rasgue un poquito su vanidad.

 

ELIA BALTAZAR es Periodista de a Pie. Estudió en la UNAM y aprendió el oficio en una Remington. No es nativa digital, pero ya se hizo con su carta de naturalización. Por eso escribe en blogs, es tuitera, hace radio online y explora todas las posibilidades del periodismo digital. También cuida a Obama.

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